Nimewo espesyal nou an disponib 24 sou 24 chak jou nan semenn nan: 211
Enfómasyon sou nou
Ajans ki la pou ede moun ki gen andikap / Pwogram ki pa mande pou moun gen Mediked Teknoloji ki la pou ede Kouman l�t moun montre yo gen resp� Kouman pou moun s�vi ak langaj ki montre yo gen resp�

 

 

Ki sa yo rele Sedwòm Rèt la?


Sendwòm Rèt la ( yo rele kèk fwa maladi Rèt) se yon maladi nan sèvo a ki lakòz pwoblèm mantal ak pwoblèm fizik tankou pwoblèm nan pale ak nan fakilte motris yo, pa egzanp mache ak rale. Timoun ki genyen maladi sa a yo sanble yo devlope nòmal jis yo rive apeprè nan laj 6-18 mwa. Maladi sa a plis afekte tifi. Ka kote ti gason genyen Sendwòm Rèt la yo ra anpil.

Dabitid, premye sentòm nan se ipotoni (se lè timoun nan manke vyann epi kò yo lage lage). Timoun yo ka paka kontwole jan y ap sèvi ak men yo epi men yo pran danse san yo pa ka anpeche sa. Pitit ou a ka pèdi lapawòl oswa li pèdi mo li fin aprann yo. Kèk lòt siy pou nou suiv davans se pwoblèm rale, pwoblèm mache, pwoblèm kwasans, gade moun nan je, pwoblèm somèy, kriz, pwoblèm respirasyon ak pwoblèm pou l moulen manje. Sentòm yo ka parèt brid sou kou. Nan premye faz yo, Sendwòm Rèt la ka sanble anpil ak otis.

Sonje chak timoun ki gen Sendwòm Rèt la yon fason diferan. Pitit ou a gen fòs pa l ak kèk fason pa l pou l devlope. Avèk ankourajman w, lanmou w ak sipò w l ap pi fasil pou pitit ou a gen lavi ki pi endepandan, pi an jwa, pi akonpli posib.


return to table of contents

Ki siy ki pi kouran pou sendwòm Rèt la?


Men kèk bagay ou ka remake lakay pitit ou.
  • Li pa pale ak moun.
  • Li gen pwoblèm pou l aprann epi pou l rezone (entèlijans).
  • Li pa ka kontwole jan l ap sèvi ak men l.
  • Li toujou ap refè menm mouvman yo ak men li epi tou li refè aktivite tankou lave men li, tòde men li, peze men li epi li mete men l nan bouch li souvan.
  • Tèt li pa sanble li grandi nan menm vitès ak rès kò a.
  • Pitit ou a tranble - nan janm li, nan kò l oswa nan toulède - epi sa rive plis lè l fache oswa lè l nui.
  • Li mache dwòl - mache rèd, sou pwent pye oswa li mache pye ouvè.
Lòt siy sa a yo ra anpil; se kèk nan timoun ki genyen Sendwòm Rèt yo ki genyen yo:
  • Pwoblèm respirasyon; yo ka vale van epi sa ka fè vant yo anfle.
  • Kriz (tranbleman oswa konvilsyon) nou ka kontwole ak medikaman dabitid.
  • Yo ka genyen skolyoz (zo do yo defòme).
  • Manje dan.
  • Pwoblèm somèy tankou apne somèy (yo sispann respire oswa yo sanble yo kenbe souf yo pandan y ap dòmi) oswa pa dòmi nan lè pou yo dòmi.
Enfòmasyon sa a soti nan Asosiyasyon Entènasyonal Sendwòm Rèt



return to table of contents

Ki sa mwen ka fè pou m ede pitit mwen an?


Se yon premye pa enpòtan ou fè lè ou li plis enfòmasyon sou Sendwòm Rèt la. Ou kapab pale ak lòt paran timoun ki gen pwoblèm Sendwòm Rèt la. Yo te viv sa w ap viv kounyeya yo epi petèt yo ka ede w. Gwoup sipò ak defans pou paran yo tankou Parent to Parent of Miami kapab ede w tou. Rechèch montre nou plis nou kòmanse ede timoun bonè, plis gen bon rezilta pou timoun nan ak fanmi l.


Pi ba a, genyen kèk lis pou ede pitit ou. Sonje, ou pa pou kont ou.

LIS BAGAY MWEN KAB FÈ POU M EDE PITIT MWEN AN




THINGS I CAN DO TO HELP MY CHILD WITH RETT SYNDROME

An nou Derape

NAN ETA FLORID LA:
 Fè yo tcheke (teste) pitit mwen an:

Si pitit ou a gen jiska 3 zan, yon gwoup espè kapab evalye pitit ou nan pwogram Early Steps la gratis. Pitit ou kapab kalifye pou sèvis gratis. Kontakte yon sant ki tou pre lakay ou.


Si pitit ou a genyen ant 3 ak 5 an epi li genyen pwoblèm pou l tande, pou l aprann, pou l pale, pou l jwe, pou l wè epi/oswa pou l mache, li kapab resevwa tès gratis nan Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South). Yo fè tès tou pou pwogram edikasyon espesyal yo. (Si pitit ou a deja nan Sistèm Lekòl Leta Miami-Dade la, se pou yo pase pa lekòl la pou yo teste l.)



Kontakte Sèvis Medikal pou Timoun yo (CMS): CMS gen biwo lokal epi, pafwa, yo refere timoun yo bay sant medikal k ap travay ak CMS. Yo bay sèvis pou pran swen timoun ki andikape, timoun ki bezwen swen espesyal oswa timoun ki genyen gwo pwoblèm medikal. Sèvis sa yo kapab soti depi nan pwogram entèvansyon bonè yo tankou Early Steps pou rive nan sèvis pou yon kondisyon medikal espesyal.



Travay ak moun kap ede pitit mwen an: Moun sa a se nenpòt moun kap travay avèk mwen epi ak pitit mwen an tankou yon pedyat, yon terapis fizik, yon pwofesè, yon direktè lekòl, yon travayè sosyal oswa nenpòt ki pwofesyonèl. Sonje ou konnen plis bagay sou pitit ou a pase nenpòt ki moun epi se ou menm ki pi gwo enfliyans nan lavi pititi ou. Men kèk ide pou w ka pale ak moun k ap pran swen pitit ou:
  • Pa neglije poze kesyon epi fè kòmantè. Pa gen moun ki konnen pitit ou pase w. Bay presizyon sou sa ou konnen sou pitit ou a epi sou sa w vle ak sa w bezwen pou li. Se pou w onèt lè w ap di sa w ap atann, sa ki enkyete w oswa nenpòt bagay ou pa konprann.


  • Si w panse gen yon bagay espesyal pitit ou a bezwen (tankou yon tès langaj), kontinye mande l jiskaske w jwenn li oswa jiskaske w konprann pou ki sa li pa bezwen l.


  • Travay avèk pwofesyonèl ki fè entèvansyon bonè yo oswa nan lekòl ou a pou prepare pla edikasyon endividyèl tankou plan IFSP oswa IEP pou pitit ou a pou montre bezwen l ak kapasite l. Asire w li genyen sèvis patoloji langaj, terapi fizik epi terapi okipasyonèl, si pitit ou a bezwen yo. Sonje teknoloji asistif la tou.
Chèche plis enfòmasyon: Vizite plis sit entènèt. Li yon liv. Gade yon videyo sou defisyans mantal. Fè l ansanm ak pitit ou epi fanmi ou. Pale ak yon lòt paran. Parent to Parent of Miami kapab ede w jwenn ak lòt paran epi resevwa sèvis.

Kontakte UM/NSU CARD pou m jwenn sèvis pou pitit mwen an: University of Miami/Nova Southeastern University Center for Autism and Related Disabilities (UM-NSU CARD) bay sèvis pou fanmi ak timoun ki genyen dezòd otis espèk tankou Sendwòm Rèt epi lòt andikap ko sa nan konnti Miami-Dade, Broward epi Monroe.

Biwo Prensipal
5665 Ponce de Leon Blvd.
P.O. Box 248768
Coral Gables, Fla. 33124-0725
1-800-9-AUTISM
(305) 284-6563
Faks (305) 284-6555
Sit entènèt: http://www.umcard.org/index.htm





 Ede pitit mwen an nan mouvman fizik li yo ak nan devlopman l: Patisipe nan amizman familyal, nan aktivite rekreyatif, nan jwèt nan tout pòsyon nan lavi chak jou. Si pitit ou a genyen Sendwòm Rèt la, sa pa vle di pou l evite bagay sa yo. Ou kapab ankouraje pitit ou a aprann epi develope pi bon mouvman ak pi bon kontwòl misk li yo kite se lakay li, kit se nan kominote a. Gen anpil aktivite anplennè ak aktivite ete ki disponib pou ou ak pitit ou a. (Si w vle jwenn yon lis aktivite ak pwogram, gade pi ba a.)

Dial 211 to find recreation areas and programs

 Ede pitit mwen an ak ladrès pale ak ladrès langaj li: Pale ak pitit ou a: Menm lè se pale ou pale sèlman ak pitit ou a, sa kapab ankouraje l pale epi ede fakilte langaj li. Pale ak pitit ou a. Pa egzanp, lè w ap achte nan yon makèt, site non tout bagay w ap mete nan charyo a. Pale sou koulè ak fòm. Lè l tande ou, pitit ou a ap aprann pale.

Si pitit ou a ap eseye pale avè w, ba l ase tan avan w reponn. Li ka gen anpil bagay pou l di men sa ka pran plis tan.

Jwe ak pitit ou a: Eseye pase yon tan chak jou ap jwe epi pale ak pitit ou a sèlman. Sa ka difisil pou pwograme pou fanmi ki gwo yo oswa pou fanmi ki okipe yo men byen souvan sa ede. Kasèt mizik kote timoun nan ka chante tou yo ka ede anpil.

Li ak pitit ou a epi lonje dwèt sou foto yo pou w devlope langaj li.

Mande terapis lapawòl ak langaj pitit ou a sa w ka fè lakay. Fè yo tcheke (teste) lapawòl ak fakilte langaj pitit ou a. Pa enkyete w si pitit ou a twò jèn pou l pale. Terapet lapawòl ak langaj resevwa timoun ki jèn anpil, menm timoun piti piti. Li pa janm twò bonè pou yon egzamen (tès) kominikasyon (langaj).


return to table of contents

Kòman mwen ka jere tout bagay sa yo?


Toudabò ou bezwen pran swen tèt ou!


Se yon travay di pou w gen yon pitit andikape. Menm jan gen moman lajwa ak rejwisans, gen moman kè sere tou. Li fasil pou w santi bagay yo twòp pou ou.

Ou kapab fè yon diferans nan lavi pitit ou a lè w travay avè l, ak terapis yo, ak doktè yo epi ak pwofesè yo. Men avan ou pran swen nenpòt lòt moun, se pou w okipe tèt pa ou. Ou pa egoyis lè w pran swen tèt ou men sa nesesè. Si w travay twòp oswa ou twò estrese, ou pa kapab ede pitit ou a.

Chèche jwenn fason pou w pran swen pwòp bezwen pa w yo. Pwochèn fwa zanmi w oswa fanmi w mande w "Ki jan m ka ede?" kite yo voye je sou tibebe a oswa kite yo ba wou yon kout men pou w ka jwenn ti tan lib pou tèt ou. Pou w fè aktivite ki ka "rechaje batri w":
  • Fè yon bagay ki fè w kontan. Ou kab sòti ak yon zanmi w, pran yon beny ki long oswa fè yon pwojè ki kreyatif.
  • Egzèsis se yon bagay ki enpòtan anpil kò w ak lespri w - pwomnad ki long, leve fè, monte bekàn oswa kou jinnastik. Asire w yo amizan.
  • Pale ak paran lòt timoun ki gen Sendwòm Rèt la. Parent to Parent of Miami kapab ba ou konsèy pratik, ba w lajwa epi fòs.
  • Pa pèdi espwa. Anpil paran jwenn konsolasyon nan pwezi sa a, "Welcome to Holland." Klike la a pou w li Welcome to Holland.

return to table of contents

Èske anpil timoun gen Sendwòm Rèt la?


Sendwòm Rèt la ra anpil. Dabitid se youn sou chak 10.000 tifi ki trape li. Li ka rive nan nenpòt ki ras oswa gwoup etnik nan mond la. Gen mwens pase 1 pou san chans pou w gen yon dezyèm pitit ki gen Sendwòm Rèt la.

RSRF, 2004



return to table of contents

Ki sa sa ka fè nan entèlijans epi nan aprantisaj?


Pa definisyon, Sendwòm Rèt la pa afekte kapasite yon timoun genyen pou l aprann epi rezone (entèlijans). Lè pitit ou a genyen Sendwòm Rèt la, sa pa vle di li pa ka aprann menm bagay ak lòt timoun men kantite bagay l ap aprann yo ak vitès l ap aprann nan kapab diferan. Pitit ou a ka bezwen anpil sipò epi plis tan pou l aprann.

Kèk fwa, yon timoun ki genyen yon Sendwòm Rèt ki grav anpil kapab manke entèlijans paske pati nan sèvo a ki kontwole panse ak rezònman an andomaje. Lè yon sikològ kalifye fè yon egzamen (tès) konplè, sa ka montre w si Sendwòm Rèt la afekte kapasite pitit ou a genyen pou l aprann. Yon egzamen pa fè mal epi, dabitid, li pa pran tan. Gen anpil kote yo ka fè egzamen sa a pou pitit ou a.


return to table of contents

Èske gen yon trètman pou Sendwòm Rèt la?


Pa gen trètman pou Sendwòm Rèt la. Se kondisyon pitit ou an patikilye ki va detèmine ki kalite tretman yo dwe fè pou li. Si pitit ou gen pwoblèm respire, pwoblèm dòmi, pwoblèm deplase oubyen si l fè konn fè kriz li kab oblije pran medikaman. Men kèk solisyon:

Terapi fizik: Sa ede timoun ak mouvman kò yo ki sèvi ak gwo misk nan kò a, sa yo bezwen pou yo chita ak mache. Terapi a enpòtan tou pou l ogmante fòs misk pitit ou a epi li ka anpeche misk yo rakousi.

Pitit ou a ta dwe fè yon egzamen (tès) nan men yon terapet fizik. Yon terapet fizik ka montre w egzèsis ou ka fè ansanm ak pitit ou lakay ou. Gen aparèy ki ka ede pitit ou ak pwoblèm mouvman.

Terapi okipasyonèl: Sa ka ede pitit ou devlope kapasite pou l viv tankou abiye ak manje. Yon terapis okipasyonèl ede pitit ou a antrene ti misk ki piti nan kò a. li ka bay kèk aparèy asistif tankou sèk, atèl oswa plat.

Terapi lapawòl: Sa ka nesesè si pitit ou gen pwoblèm pou l pale, pou l kominike oswa pou l vale. Yon terapis lapawòl ak langaj ki gen lisans, yo rele kèk fwa yon patolojis, ap egzaminen pitit ou epi l ap ede l nan tout pwoblèm langaj yo. Klike sou lyen sa a pou w jwenn yon lis terapis langaj nan zòn ou an.

Teknoloji asistif: Aparèy asistif yo ede moun ki genyen yon andikap oswa yon bezwen espesyal. Gen anpil aparèy ki disponib pou ede pitit ou a fè sa yon timoun nòmal ka fè. Kèk egzanp:
  • Yon òdinatè ak yon ekran taktil oswa yon tablo ki gen lèt pou ede pitit ou kominike.
  • Yon kiyè manch laj pou ede pitit ou manje.
  • Yon aparèy pou janm oswa yon machèt pou ede pitit ou a mache.


  • Yon espesyalis teknoloji ki fèt pou ede ap ede w chwazi ki aparèy oswa zouti pou ede pitit ou. Klike sou lyen sa a pou w jwenn yon lis sant ki ka ede w ak teknoloji asistif.





return to table of contents

Ki pwofesyonèl pitit mwen an ka bezwen wè?


Pitit ou a ka bezwen wè anpil diferan espesyalis swen lasante. Paregzanp:

Pedyat: Yon doktè ki espesyalize nan trete timoun.

Terapis fizik pedyatrik: Yon pwofesyonèl ki fòme pou l fè misk timoun yo pi fò epi pou l fè jwenti bra, janm ak lestomak yo pi fleksib.

Terapet okipasyonèl pou timoun: Yon pwofesyonèl ki fòme pou l ede timoun ki gen pwoblèm misk ak jwenti. Menm jan an tou, terapis la ede nou wè ki pwoblèm misk sa a yo ak jwenti sa a yo pral bay nan lavi chak jou yon timoun, pa egzanp abiye, manje. Terapis la kapab kreye epi sijere kèk aparèy ki kab ede.

Terapet lapawòl-langaj pou timoun: Yon pwofesyonèl ki egzaminen epi trete pwoblèm kominikasyon (pwoblèm langaj) epi pwoblèm vale. Kèk fwa, yo rele yon patolojis lapawòl-langaj yon terapet langaj oswa yon patolojis langaj.

Sikològ pedyatrik: yon pwofesyonèl k ap teste kapasite pitit ou gen pou l aprann epi rezone. Lè yon sikològ ki kalifye fè yon egzamen (tès) konplè pou pitit ou, sa ka montre w si Sendwòm Rèt la afekte kapasite pitit ou genyen pou l aprann. Yon egzamen pa fè mal epi, dabitid, sa pa pran tan.

Travayè sosyal epi konseye: Yon pwofesyonèl ki bay konsèy epi sipò emosyonèl pou timoun ak fanmi yo epi ki ka ede kowòdone sèvis tou.

Kowòdonatè swen: Yon moun ki responsab pou òganize detay ant diferan ajans epi ki sèvi w kontak pou ede ni ou ni fanmi w jwenn sèvis ak asistans.

Espesyalis teknoloji ki fèt pou ede: Se yon moun ki travay ak moun pou l bay yon seri solisyon teknoloji ki fèt pou ede. Sa ede yon moun andikape manje, pale, monte desann, travay, jwe. Yon espesyalis teknoloji ki fèt pou ede abitye avèk plizyè chwa ki ka ede pitit ou a viv lavi l o maksimòm. Genyen kèk sèvis epi kèk ekipman ki fèt pou ede Mediked ka peye pou yo.

Pedyat gastwoantewològ: Yon doktè ki espesyalize nan trete maladi gastwoentestinal lakay timoun. Doktè a trete pwoblèm senyman, pwoblèm vale ak lòt pwoblèm ki gen rapò ak trip. Timoun ki gen Sendwòm Rèt yo kapab gen pwoblèm gastwoentestinal tankou asid ak vomisman.

Pedyat newològ: Yon doktè ki espesyalize nan trete kondisyon sistèm nève ak sèvo lakay timoun. Yon timoun ki genyen Sedwòm Rèt kapab fè kriz tou.

Jenetisyen: Yon doktè oswa konseye ki ede paran konprann si pitit yo gen yon pwoblèm jenetik ki lakoz yon kondisyon oswa yon dezòd medikal. Yon jenetisyen oswa yon konseye jenetik ede fanmi konprann tou si lòt tibebe va fè riske gen dezòd otis espèk.

Edikatè espesyal timoun piti/pwofesè edikasyon espesyal: Yon pwofesè ki fòme pou l travay ak pitit ou, pandan l ap enterese ak devlopman pitit ou epi l ap travay avè w pou w aprann teknik ki ka ede pitit ou.


return to table of contents

Sou ki sit entènèt mwen ka ale pou m aprann jan pou m ede pitit mwen?


International Rett Syndrome Association (IRSA) www.rettsyndrome.org Yo ofri resous familyal, sipò, rechèch, enfòmasyon, espas diskisyon epi piblikasyon.

Rett Syndrome Research Foundation (RSRF) www.rsrt.org Sou sit sa a w ap jwenn anpil enfòmasyon syantifik sou sendwòm sa a.

NIHCY http://www.nichcy.org/resources/rett.asp Fèy enfòmasyon sou Sendwòm Rèt.

University of Miami and Nova Southeastern University Center for Autism and Related Disabilities (UM-NSU CARD) http://www.umcard.org/index.htm Yo bay sèvis pou fanmi ak timoun ki gen maladi otis nan Miami-Dade, Broward epi Monroe konnti.


return to table of contents

Ki liv espesyal mwen kapab li ak pitit mwen an?


Liv pou Timoun


Someone Special, Just Like You se Tricia Brown ki ekri l. Liv sa a montre timoun preskolè andikape k ap jwe anpil epi k ap aprann. (pou timoun 4 an a 8 an)

Don't Call Me Special se Pat Toma ki ekri l. Ti liv foto enteresan sa a pale sou kesyon ak enkyetid andikap yo soulve nan yon fason ki senp epi ki ankourajan. Timoun piti kapab wè ki sa yon andikap ye epi ki jan moun kapab jere andikap pou yo ka viv yon vi ki total nan kè kontan. (pou timoun 4 an a 8 an)

Liv pou Paran


Keeping Katherine: A Mother's Journey to Acceptance se Susan Zimmermann ki ekri l. Susan Zimmermann rakonte istwa lavi l ak pitit fi li Katherine, ki genyen Sendwòm Rèt la, epi li esplike kòman li viv nan mitan obstak yo.

Pathways to Learning in Rett Syndrome se Jackie Lewis ak Debbie Wilson ki ekri l. Paran ak pwofesè tifi ki gen Sendwòm Rèt yo ap renmen liv sa a ki bay bon jan konsèy sou bezwen tifi sa a yo nan edikasyon espesyal.

The Official Parent's Source Book on Rett Syndrome se James Parker ak Philip Parker ki ekri l. Liv sa a se pou paran ki deside antre edikasyon ak rechèch byen fon anndan trètman an. Byenke liv sa a bay enfòmasyon doktè, moun k ap bay swen ak lòt pwofesyonèl medikal bezwen tou, li plis vize paran epi li montre yo kòman epi ki kote pou yo jwenn enfòmasyon sou tout sa ki gen rapò ak Sendwòm Rèt la.

Liv pou Frè ak Sè


Princess Pooh se Kathleen Muldoon ki ekri l. Patty Jean, ki jalou pou tretman wayal yo bay sè l la pandan l chita nan chèz woulant li a eseye chita nan youn tou epi li dekouvri lavi a pa dous ditou lè w chita nan yon chèz woulant (Depi 4 an rive 8 an)

Living with a Brother or Sister with Special Needs: A Book for Sibs se Donald J. Meyer ki ekri l. Liv sa a montre nou espwa, konfyans ak klate anpil moun ki fè eksperyans ak frè oswa sè ki gen bezwen espesyal genyen. Non sèlman li bay limyè sou anpil kesyon ki konn parèt men li bay yon bèl espas pou diskite kesyon ki gen rapò ak frè ak sè yo.

Views from Our Shoes: Growing up with a Brother or Sister with Special Needs se Donald J. Meyer ki ekri l. Se yon koleksyon 45 tèks tou kout timoun oswa granmoun ki gen frè ak sè ki gen bezwen espesyal ekri. Bezwen sa yo pran depi nan defisyans mantal jis nan yon seri sendwòm ki ra anpil. Tèks yo plase nan yon òd kwonolojik, depi tèks yon timoun 4 an jis nan sa yon timoun 18 an. Kalite yo ak konesans yo bay sou relasyon familyal yo diferan (Depi 3èm ane jis nan 10èm ane)


return to table of contents

Brought to you by The Early Childhood Initiative Foundation and United Way Center for Excellence in Early Education


We're always here for you: 211
Copyright © 2001-2009 All rights reserved. | Terms of Use | Site maintained by PC Depot!
Information in this site is intended for educational purposes only. If you have any concerns about your own health or the health of your child, you should always consult with a physician or other health care professional. Please review the "Terms of Use and Copyright" before using this site.