Nimewo espesyal nou an disponib 24 sou 24 chak jou nan semenn nan: 211
Enfómasyon sou nou
Ajans ki la pou ede moun ki gen andikap / Pwogram ki pa mande pou moun gen Mediked Teknoloji ki la pou ede Kouman l�t moun montre yo gen resp� Kouman pou moun s�vi ak langaj ki montre yo gen resp�

 

 

Ki sa Distwofi miskilè ye?


Distwofi miskilè (DM) se yon maladi ki degrade kò moun de jou an jou, kote misk ki nan kò yon moun vin pi fèb jou an jou, jis yo sispann fonksyone pezape. K ap degrade vle di kondisyon yo vin pi mal pezape, ofiramezi tan ap pase. Misk pitit ou gen nan kò l bezwen divès kalte pwoteyin pou yo kab rete an sante. Lè ou tande mo "pwoteyin", ou kapab panse a manje tankou vyann, manba ki gen pwoteyin ladan yo. Kò w konn fè pwoteyin tou, epi jèn ou yo di kò ou ki jan pou l fè pwoteyin misk ou yo bezwen. Timoun ki gen distwofi miskilè, se paske gen kèk jèn nan kò yo ki pa gen bon enfòmasyon oswa ki kite sèten enfòmasyon enpòtan deyò, sa fè kò a pa kab pwodui pwoteyin sa yo kòmsadwa. E san pwoteyin sa yo, misk la vin moli epi li febli, ofiramezi tan ap pase. E kòm misk yo gen pwoblèm sa a, timoun ki gen distwofi miskilè kòmanse gen pwoblèm nan fason kò yo fonksyone.

KidsHealth 2005



return to table of contents

Èske gen diferan kalte distwofi miskilè?


Pami nèf kalte distwofi miskilè ki genyen yo, gen sèt ki konn atenn timoun. Men yo:

Distwofi miskilè Dichèn Pwoteyin ki rele pwoteyin distwofin nan ede selil misk yo rete ankè, an sante. Distwofi miskilè Dichèn nan parèt , lè pa gen pwoteyin distwofin nan. An jeneral, li atake timoun ki tou piti (ant laj 2 an ak 6 an). Se yon maladi ki fini pa atake kè moun ki genyen l lan ansanm ak misk pou l respire yo. An jeneral, timoun ki gen mòd distwofi miskilè sa a pa rive viv jis yo depase trantèn yo.

Distwofi miskilè Bekè: Mòd DM sa a atake moun tou lè kò a pa fè ase pwoteyin distwofin. Li sanble anpil ak DM Dichèn nan men souvan li konn mwen grav. Anpil timoun ki gen mòd DM sa a, yo gen pwoblèm kè. Poutan timoun ki gen DM Bekè rive viv jis nan senkantèn kon sa.

Distwofi miskilè Emri-Drayfous: Mòd DM sa a parèt, lè gen yon chanjman bridsoukou ki fèt nan jèn ki pwodui pwoteyin ki nan selil misk yo. Chak selil gen yon nwayo ki vlope ak yon manbràn kote pwoteyin yo chanje toudenkou. Dabitid, li kòmanse kay timoun ki nan laj 10 an. Fòm DM sa a devlope dousman dousman. Youn nan bagay li ka lakòz se kèk konplikasyon nan nivo kè moun.

Distwofi miskilè Lenm-Gèdo: Sa ki lakòz DM sa a, se yon chanjman ki vin genyen nan nenpòt nan 15 jèn posib ki aji sou pwoteyin kò a bezwen pou misk yo ka travay. Li ka kòmanse nan nenpòt ki moman depi nan timoun jouk nan granmoun. DM Lenm-Gèdo devlope yon fason ki lant, an jeneral.

Distwofi miskilè Fasyosapouloyoumeral: Yo dekouvri DM sa a an jeneral lè moun nan laj 20 an yo. DM Fasyosapouloyoumeral devlope yon fason ki lant, dabitid avèk sèten moman kote pwoblèm misk yo vin grav byen vit. Sa ki lakoz li, se lè manke yon ADN nan kwomozom 4. ADN nan se yon pati enpòtan nan tout matyè ki vivan epi se yon materyèl de baz ki nan kwomozom yo.

Distwofi miskilè Mayotonik: Maladi a parèt sou yon fòm lè timoun nan fèt, men gen yon lòt fòm ki vin kòmanse lè timoun nan kòmanse jennjan oubyen demwazèl oswa lè li vin granmoun. Chanjman nan fason misk yo travay yo kapab pwogrese pandan 50 a 60 an. Sa ki lakòz li, se ADN nan ki kab koupe plizyè kote swa nan kwomozom 3 swa nan kwomozom 19. ADN se yon eleman ki nesesè nan tout matyè vivan.

Distwofi miskilè Konjenital: Sa ki lakòz li se chanjman ki fèt epi ki aji sou kèk nan pwoteyin misk yo bezwen epi ki kab aji sou zye oswa sou sèvo yon moun. Maladi a kòmanse depi nan nesans yon timoun oswa yon ti kras avan oubyen apre yon timoun fèt. Kèk fwa, mòd distwofi sa a devlope dousman, men sa pa anpeche l koupe sou valè jou yon moun ta kab viv.

Muscular Dystrophy Association, 2005



return to table of contents

Ki sa ki ka fè n rekonèt yon distwofi miskilè leplisouvan?


Sentòm ki ka prezante lakay pitit ou a ap diferan dapre tèl mòd distwofi miskilè yon doktè kapab dekouvri lakay li. Men kèk sentòm ki ka parèt pou chak mòd DM:

Distwofi miskilè Dichèn: Pitit ou a gen feblès nan tout kò li. Plis jou ap pase, plis pisk yo vin pi piti epi yo vin pi pa itil, sitou misk ki nan nivo anch yo, basen an, kwis la ak zepòl la. child may experience weakness over the entire body. The muscles become smaller and less useful over time, especially in the hips, pelvis, thighs and shoulders. Anpil fwa misk ki pa dèyè janm yo vin pi gwo.

Distwofi miskilè Bekè: Se menm sentòm ak pa Duchèn yo ki parèt men yo mwen grav.

Distwofi miskilè Emri-Drayfous: Pitit ou a kapab santi feblès ak yon "manjezon" nan misk zèpòl li, pati bra li oswa dèyè janm li. "Manjezon" vle di misk yo ap vin pi mal chak jou oswa yo vin pi piti jiskaske yo pa itil twòp bagay ankò. Kapab tou gen kèk jwenti ki vin rèd ak kèk pèt konesans ki rive akoz kè a gen kèk anomali.

Distwofi miskilè Lenm-Gèdo: Pitit ou a kapab santi feblès ak yon "manjezon" nan misk zèpòl li ak misk anch li. "Manjezon" vle di misk yo ap vin pi mal chak jou oswa yo vin pi piti jiskaske yo pa itil twòp bagay ankò.

Distwofi miskilè Fasyosapouloyoumeral: Sentòm ki prezante nan fòm DM sa a se feblès ak "manjezon" nan misk zye yo, misk bouch yo, nan zepòl, nan pati bra yo ak nan misk janm yo. Pi devan, timoun nan vin devlope yon feblès nan misk vant li yo.

Distwofi miskilè Mayotonik: Se yon fòm DM ki vin ak feblès ak tout yon defòmasyon misk ki nan vizaj, nan janm, nan ponyèt, nan men epi nan kou. Misk yo vin redi epi vin gen yon reta nan relachman yo apre yo redi a.

Distwofi miskilè Konjenital: Timoun ki gen mòd DM sa a, yo gen feblès nan misk epi jwenti yo kab vin rèd tou oubyen yo twò mòl, sa depan ki fòm DM yo genyen an.

Muscular Dystrophy Association, 2005



return to table of contents

Ki sa m kab fè pou m ede pitit mwen an?


Ou fè yon premye pa enpòtan deja, dèske ou li plis enfòmasyon ki genyen sou distwofi miskilè. Yon lòt pa ou kab fè, se pale ak lòt paran ki twouve yo gen pitit yo ki gen distwofi miskilè. Yo pase anba sa w ap pase la a kounye a epi yo kab nan pozisyon pou yo ede w. Ou kab jwenn anpil sipò nan men gwoup tankou gwoup ki ap defann dwa timoun kon sa ak gwoup tankou Parent to Parent of Miami. Pi bonè ou kòmanse ede timoun nan, plis li pi bon pou timoun nan.


Pi ba a w ap jwenn kèk lis pou w tcheke sou bagay ou kab fè pou w ede pitit ou. Sonje sa: ou pa poukont ou

LIS POU M TCHEKE SOU BAGAY MWEN KAB FÈ POU M EDE PITIT MWEN





BAGAY M KAB FÈ POU M EDE PITIT MWEN KI GEN DISTWOFI MISKILÈ

Fè premye pa a

NAN ETA FLORIDA:
 Fè evalye pitit mwen an (teste li).

Si pitit ou a genyen ant 0 ak 3 an, yon ekip espè kapab evalye li gratis, atravè pwogram Early Steps la. Pitit ou a gen dwa kalifye pou l resevwa sèvis gratis. Ou kapab kontakte youn nan sant ki pi pre lakay ou.



Si pitit ou a genyen ant 3 a 5 an laj epi li gen pwoblèm pou l aprann, pou l pale, pou l jwe, pou l mache oswa pou l tande, li kapab toujou jwenn yo egzaminen l gratis, atravè pwogram Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South). La, yo fè tès tou pou pwogram edikasyon espesyal. (Si pitit ou a deja nan sistèm lekòl leta Miami-Dade la, lekòl la dwe fè tès yo pou li.)



Contact Children's Medical Services (CMS): CMS fè n jwenn biwo lokal ki genyen yo e kèk fwa yo konn refere timoun nan sant medikal ki travay an kolaborasyon avèk yo. Yo bay sèvis yo yon fason pou ede timoun ki gen swa yon andikap, swa yon bezwen espesyal oswa ki nan kèk kondisyon ki mande gwo swen medikal, depi nan pwogram travay bonè ak timoun depi nan piti tankou Early Steps rive nan pwogram ki la pou tèl kondisyon medikal byen detèmine.



. Moun ki pran ka pitit ou yo se pedyat la, se terepet fizik la, se pwofesè lekòl li yo, direktè lekòl la, travayè sosyal yo ak lòt pwofesyonèl ki travay ak pitit ou a menm. Pa bliye, ou konn pitit ou pi byen pase tout moun epi se wou ki gen plis enfliyans sou lavi li. Moun ki la pou pran ka pitit ou yo, yo la pou ede w ansanm ak pitit ou. Men kèk konsèy sou kouman ou kab pale ak moun ki pran ka pitit ou yo:
  • Mete w alèz pou poze kesyon oswa bay lide pa w. Pale klè dirèk de sa ou konnen sou pitit ou a, ak sa ou ta renmen konnen oubyen ou bezwen pou li. Pale fran sou sa w ap atann, sou tout enkyetid ou ta kab genyen oswa sou nenpòt bagay ou pa ta konprann.


  • Si ou panse pitit ou a gen yon bagay li bezwen an patikilye (tankou yon evalyasyon sou pawòl li oswa teknoloji pou èd espesyal), kontinye mande sa jiskaske yo reponn ou oswa jiskaske ou rive konprann rezon ki ta ka fè sa pa nesesè.


  • Travay ak bon jan pwofesyonèl pou pran bonè ak timoun nan, oswa nan lekòl li pou kab ekri IFSP oubyen IEP timoun nan yon fason pou sa koresponn ak bezwen timoun nan ansanm ak sa l kab fè. Asire w nan tout bagay sa yo, sèvis tankou patoloji sou devlopman langaj ladan tou, ansanm ak terapi fizik oswa terapi sou aktivite ki dwe fèt, si pitit ou a ta bezwen bagay sa yo tou. Pa bliye kesyon teknoloji pou èd espesyal la.
Ou kab jwenn plis efòmasyon: Vizite plis sit Entènèt. Li yon liv. Gade yon dokimantè videyo sou distwofi miskilè. Fè sa avèk pitit ou ansanm ak lòt manm fanmi an. Pale ak lòt paran. Parent to Parent of Miami kapab ede w rankontre ak lòt paran epi li kab ede w jwenn sèvis w ap chèche a tou.





 Ede pitit mwen fè mouvman fizik epi ede l nan devlopman li:

Patisipe nan amizman fanmiy an, aktivite pou distraksyon yo, jwèt ak tout lòt bagay ki fè pati lavi toulejou ou. Si pitit ou gen distwofi miskilè, sa pa vle di pou mete l de kote. Gen anpil fason ou kab ankouraje timoun ou an pou l aprann devlope pi bon mouvman epi pou l kontwole misk li yo, swa lakay nou swa nan kominote a. Anpil aktivite amizman ann ete oswa nan lakou deyò ap tann ou ansanm ak pitit ou a. (Pou jwenn yon lis aktivite ak pwogram, gade pi ba a.)

Dial 211 to find recreation areas and programs


Ankouraje pitit ou a pou l fè mouvman: Chèche fè nenpòt ki bagay ki ka fè pitit ou a deplase. Pa egzanp, pran jwèt li pi renmen an, mete l yon ti kras lwen li, oswa eseye " danse " avèk timoun nan oubyen jwe, woule atè a, oubyen fè laviwonn. Ankouraje timoun nan pou l fè mouvman epi oumenm pwofite amize w tankou yon timoun.

Panse sou kèk fason nòmal oswa ki amizan pou ankouraje pitit ou a sèvi ak ti misk piti ki nan kò l (tankou misk ki nan dwèt yo, ki nan vizaj la.) Pa egzanp: Kite timoun nan sèvi ak dwèt li pou l manje. Ankouraje l fè desen penti ak dwèt li, oswa fè lòt aktivite avèk pat a modle. Eseye fè grimas avèk timoun nan oswa fè jwèt ki mande pou l sèvi ak men l oswa ak fas li.

Teknoloji pou èd espesyal kapab itil pitit ou a. Mande pwofesyonèl nan domèn nan k ap evalye pitit ou a ki sa teknoloji pou èd espesyal kapab fè pou timoun nan. Men kèk egzanp nan mòd teknoloji sa a:
  • Òdinatè ki gen ekran ou annik touche pou kab kominike (gade foto k pi agoch la).
  • Yon kiyè ki gen yon manch espesyal ki pèmèt timoun nan manje poukont li (gade foto k pi adwat la).
  • Yon aparèy espesyal ki kenbe rad pitit ou a, pou ede l abiye.
Aprann plis bagay sou sa ou kab fè pou ede pitit ou: Poze anpil kesyon sou ki sa ou kab fè ak ki jan ou ka fè sa pou kite pitit ou viv lavi l ak tout posibilite li kab ititlize, etan oumenm w ap viv pwòp vi pa w. Pandan w ap fè bagay òdinè tankou manje, benyen, fè makèt, vwayaje nan machin, fè pwomnad an fanmi, se bon kalite moman ki ka fè yon diferans nan ladrès pitit ou a.

  Ede pitit mwen devlope kapasite langaj li:

Pale ak timoun nan: Annik pale w ap pale ak pitit ou, sa kab ankouraje l devlope ladrès lapawòl ak langaj. Pa egzanp, lè n al fè makèt, ou kab di non chak bagay ou pran ofiramezi w ap mete yo nan charyo a. Pale ni sou koulè ni sou fòm bagay yo. Pitit ou a va aprann pale etan l ap koute w k ap pale.

Si pitit ou a eseye pale avè w, ba l tout tan l pou l reponn ou. Li kapab gen anpil bagay pou l di, men sa ka pran l plis tan pou l fè pawòl yo soti.

Jwe ak pitit ou: Eseye pase yon ti tan chak jou pou jwe ak pitit ou, pou pale avè l. Yon aranjman kon sa kapab mal pou fèt si fanmi an anpil oswa si n ap mennen yon mòd lavi ki chaje anpil, men se yon bagay ki ede timoun nan anpil fwa. Kasèt mizik kote timoun nan ka chante tou pandan kasèt la ap jwe, se yon bagay ki ka bay bon rezilta.

Fè lekti ak pitit ou epi eseye lonje dwèt sou bagay ki reprezante sa w ap di a, nan foto a, pou ede timoun nan devlope langaj li.

Mande terapet pou zafè langaj ak lapawòl pitit ou ki sa ou kab fè lè n lakay. Sa enpòtan pou w fè yo evalye (teste) kapasite langaj ak lapawòl pitit ou a. Pa bay tèt ou pwoblèm, si pitit ou a twò piti pou l kòmanse pale. Terapet pou zafè langaj ak lapawòl kapab travay ak timoun ki tou piti, menm tibebe ! Li pa janm twò bonè pou yon evalyasyon (tès) kominikasyon (langaj). Sitou pou tibebe oswa timoun an bazaj ki kapab gen difikilte nan nivo mekanik oral yo. Sa vle di yo gen pwoblèm pou pale, pou mòde, pou moulen oswa pou vale, paske yo pa gen twò bon jan kontwol sou lang yo, bouch yo ak de bò machwè yo, pou yo ta fè aksyon sa yo.

 Pitit mwen an ap gen pou l mete yon braslè Alam medikal: Sa vrèman enpòtan paske si gen yon ijans, bon jan enfòmasyon sou kondisyon timoun nan ap kab disponib.

 Pale souvan ak pwofesè pitit mwen an: Se yon bagay ki enpòtan anpil pou w toujou enfòme pwofesè pitit ou a sou kondisyon medikall li. Ede pwofesè a rive dekouvri pi bon fason pitit ou a kapab pwofite nan klas.

 Jwenn yon konseye pou pitit mwen an pou ede l viv lavi l ak distwofi miskilè a: Tout timoun ta renmen pou yo menm jan ak zanmi yo. Timoun ki gen maladi kwonik p ap kab toujou menm jan ak zanmi yo. Anpil fwa yo konn santi yo pa kontan, yo fristre oswa yo izole akoz maladi yo. Yo bezwen yon granmoun yo ka fè konfyans pou yo ka esplike sa yo santi. Anpil fwa tou, yo konn bezwen èd pou yo ka konnen ki jan pou yo kontwole sa yo santi yo. Yon konseye nan lekòl kapab moun konfyans sa a pitit ou a bezwen an.

 Bay pitit mwen opòtinite pou l di sa ki sou kè li: Koute timoun nan. Pa di l sa l santi yo se tenten yo ye. Depresyon kapab tounen yon gwo pwoblèm pou timoun ki gen maladi kwonik. Sa ede l anpil, lè l kab pale sa ki sou kè li.

 Ede pitit mwen an gen kontak ak lòt timoun oswa jenn timoun ki gen distwofi miskilè: Se yon bagay ki ede timoun lè yo gen kontak ak lòt pi gran ki gen menm kalte pwoblèm avè yo. Yo vin dekouvri se pa yo menm sèl ki gen pwoblèm nan. Yo kab pataje lide ansanm sou ki fason pou yo pran kontwòl sou pwoblèm sa yo. Yo pa santi yo diferan lè yo avèk lòt moun ki gen DM e kon sa, yo ka fè zanmi ansanm.

Men sit entènèt ki pèmèt jenn timoun gen kontak ak lòt timoun laj yo ki gen DM menm jan ak yo: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/musculardystrophy.html#children

Panse pou voye pitit ou nan pwogram ete oswa nan kan ki òganize pou timoun ki gen distwofi miskilè. Chak ane, Asosiyasyon ki Muscular Dystrophy Association sipòte prèske 90 kan kon sa, nan tout Etazini. MDA Camp  se yon plas agreyab kote timoun ki gen yon andikap kapab aji an timoun. Yo tou aprann kèk teknik pou yo itilize pandan tout ane a. Ale sou sit entènèt ki pi ba a, pou w kab jwenn youn nan kan sa yo ki pi pre kote w rete a. An jeneral kan sa yo pa koute chè, kèk fwa yo konn gratis.


return to table of contents

Ki jan m ka boule ak tout koze sa yo?


Premyèman ou dwe pran swen tèt ou.

Lè w gen yon timoun ki gen VIH/SIDA, se yon djòb ki di anpil epi sa lakòz anpil tèt chaje. Gen moman ou amize w ak pitit ou a, gen moman ou oblije serye ak pitit tou. Li fasil pou w santi traka yo twòp pou ou.

Ou ka pote yon gwo diferans nan lavi pitit ou lè w travay avè l epi ak moun ki bay swen yo, ak doktè yo, ak pwofesè yo. Men ou dwe pran swen tèt pa w anvan ou kab pran ka lòt moun. Sa pa vle di ou egoyis pou sa lè w pran swen tèt ou men sa nesesè. Ou pa kapab ede pitit ou a si w gen twòp travay pou w fè oubyen si w gen twòp chay sou do w.

Gade ki jan w ka pran swen tèt ou. Pwochèn fwa yon zanmi oubyen yon moun nan fanmi w mande w "Ki sa m ka fè pou m ede w?" Kite yo rete ak pitit la pou ou oubyen kite yo ba w kout men, kon sa w a gen yon ti tan pou tèt ou. Men kèk bagay ou kab fè "pou w reprann fòs ou:"
  • · Fè yon bagay ki ka fè kè w kontan. Se kapab yon ti soti avèk yon moun ou renmen oswa yon zanmi, oubyen ou pran yon bon beny oswa fè yon pwojè kote w ap envante nenpòt sa w vle.


  • · Egzèsis se bagay ki enpòtan pou sèvo w, kò w ak lespri w. Fè kèk egzèsis - tankou kèk pwomnad ki long, leve altè, kouri bisiklèt oswa suiv yon kou ayewobik. Depi w wè ou kab amize w nan aktivite sa yo.


  • · Pale ak lòt paran ki gen pitit ki gen andikap tou: (Parent to Parent of Miami se yon bon kote pou w kòmanse. Yo kab ede w ak kèk konsèy pratik, yo kab yon rekonfò pou ou tou.)


  • · Pa dezespere: Anpil paran rive jwenn rekonfò nan powèm sa a:"Welcome to Holland" (Byenveni nan peyi Lawolann). Klike la a pou kab li Welcome to Holland.

return to table of contents

Èske gen anpil timoun ki gen distwofi miskilè?


Distwofi miskilè se yon maladi ki ra anpil. Si y ap kontwole tout fòm distwofi miskilè ki genyen yo, gen sèlman yon sèl ka pou chak 650 000 timoun ki fèt. Gen kèk fòm distwofi miskilè ki parèt pi souvan pase kèk lòt. Se DM Dèchèn, Emri-Drayfis, ak Fasyosapouloimeral ki pi komen. Lòt fòm yo ra anpil anpil.

Wrong Diagnosis, 2005 & Fletcher - Janzen & Reynold, 2003



return to table of contents

Ki sa distwofi miskilè reprezante pa rapò a sante pitit mwen an?


Gen anpil rechèch k ap fèt pou yo ka jwenn yon tretman pou moun ki gen distwofi miskilè. Distwofi miskilè se yon bagay ki jenetik, sa vle di se yon maladi paran transmèt bay pitit atravè jèn yo. Gen chèchè k ap eseye repare jèn ki gen defo ki lakòz pwoblèm misk yo, epi y ap eseye ititlize terapi selil yo kòm yon fòm tretman. Ann atandan yo rive jwenn yon tretman total, anpil timoun ki gen DM kapab benefisye lòt tretman sa yo:
  • Terapi fizik.
  • Terapi lapawòl.
  • Òtoz oswa aparèy òtopedik.
  • Egzèsis respirasyon.
  • Operasyon redrèsman.
  • Tretman Estewoyid.
Terapi fizik la ede jwenti yo rete nan limit pou fè mouvman oswa li ede yo fè tout mouvman yo nèt. Lè fini tou, timoun nan kapab bezwen aparèy òtopedik ki va pèmèt li mache epi met manje nan bouch li poukont li, pi lontan posib. Tretman estewoyid yo menm konn lakòz kèk kote vin anfle kèk fwa epi yo fè moun pran pwa, san sa pa gen rapò ak DM nan. Lè fini tou, estewoyid konn lakòz moun nan fè move jan tou tanzantan.

Timoun ki gen MD fè egzèsis respirasyon, tankou yo soufle nan tib pou yo gonfle yon balon. Sa ede yo ranpli poumon yo ak lè epi li ede yo pa fè nemoni, ak enfeksyon nan poumon.

Si pitit ou a ta genyen pwoblèm mantal, yo p ap vin pi mal menm lè misk nan kò timoun nan kontinye ap vin pi fèb. Pwoblèm mantal yo gen rapò ak fason sèvo nou trava

Timoun ki gen DM kapab sèvi ak baton ansanm ak aparèy òtepedik nan pye yo, pou ede yo mache. Yo ka menm ititlize fotèy woulan lè misk kò yo vin pi fèb. Sèten timoun gen chen ki antrene espesyalman pou ouvri pòt pou yo epi pou pote liv yo ak jwèt yo. timoun ki gen DM renmen fè menm bagay ak lòt timoun - soti deyò, jwe tout kalte jwèt, gade televizyon. Timoun ki gen DM kapab ale nan kan d ete espesyal.

Fletcher - Janzen & Reynold, 2003 & Muscular Dystrophy Association, 2005, KidsHealth 2005



return to table of contents

Ki jan pitit mwen an fè rive gen distwofi miskilè?


Distwofi miskilè pa yon maladi kontajye, sa vle di ou pa kab trape l nan men yon lòt moun. Sa ki lakòz distwofi miskilè, se yon pwoblèm moun nan genyen nan jèn li. Jèn ou se bagay paran ou transmèt ba ou. Ladan yo gen enfòmasyon sou tout kalte bagay, ki an rapò ak koulè je ou, koulè cheve w, wotè w ak kèk pwoblèm medikal ou ka vin genyen.

KidsHealth 2005


return to table of contents

Ki sa distwofi miskilè reprezante pa rapò ak entelijans pitit mwen an oswa kapasite pou li aprann?


Pi fò timoun ki gen maladi ki aji sou misk yo kapab ale nan menm lekòl ak lòt timoun. Gen anpil ladan yo ki entelijan pou yo aprann. Men travay k ap fèt nan klas la ak devwa yo ba yo reprezante yon pwoblèm espesyal pou timoun ki pa ka leve yon liv, kenbe yon liv, oubyen yon plim oswa yon kreyon.

Sèten timoun ki gen maladi ki aji sou misk yo kapab ekri yon devwa ak men yo men apre sa, sa ka fè yo fatige pou tout rès jounen an. Genyen ki ka fè kalkil matematik byen rapid de tèt, men yo bezwen plis tan pase lòt moun pou yo ekri kalkil sa yo sou papye. Plis timoun nan ap prale nan pi wo klas, tankou nan segondè ak nan inivèsite, misk fèb li yo vin gen lòt pwoblèm pou pèmèt etidyan sa a fini yon egzamen nan tan yo mande pou sa fèt la oswa ekri yon dokiman ki long.

Lwa federal ak lwa Eta a mande lekòl yo pou yo fè chanjman ki nesesè yon fason pou pèmèt etidyan ki gen andikap fè devwa yo tou. Ni paran, ni pwofesè, ni elèv tout ka travay ansanm pou yo kab jwenn chanjman oswa pou yo kreye chanjman ki va pèmèt timoun sa yo jwenn nivo edikasyon ki apwopriye pou ka pa yo. Mande lekòl pitit ou a ki chanjman ak ki aranjman yo genyen nan sans sa a.

MDA Quest August 98


Gen timoun ki gen distwofi miskilè epi ki gen pwoblèm pou yo aprann. Se yon bagay ki enpòtan pou paran ak pwofesè pran anpil prekosyon lè y ap obsève timoun yo. Plis maladi a ka grandi, gen timoun k ap sanble yo vin gen pwoblèm pou y aprann, pou yo reflechi. Pa konfonn lè yon timoun lan avèk lè li gen limit nan kapasite fizik li, lè n ap konsidere pwoblèm pou aprann nan. Kapasite mantal se bagay ki pa chanje ni ki pa vin pi mal lè ane ap pase. Gen anpil chèchè ki sijere si ou rankontre pwoblèm pou aprann kay timoun ki gen DM, se plis nan kesyon kapasite pou aprann nan nivo pale.

Porter, Hall, & Williams, 1999



return to table of contents

Ki pwofesyonèl pitit mwen an ta kab bezwen pou konsilte li?


Pitit ou a gen dwa bezwen diferan espesyalis swen lasante konsilte li. Souvan yo rele moun sa yo responsab sèvis oswa swen lasante. Sa vle di se nenpòt moun k ap travay avè w ansanm ak pitit ou a. Se kapab nenpòt nan kalte pwofesyonèl ki la yo:

Pedyat: Yon doktè ki espesyalize nan tretman pou timoun.

Pedyat kadyològ: Yon doktè ki espesyalize nan trete timoun ki gen pwoblèm kè.

Pedyat òtopedis: Yon doktè ki espesyalize nan tretman timoun ki gen pwoblèm misk ak jwenti.

Terapet pou respirasyon: Yon pwofesyonèl medikal ki espesyalize nan trete moun ki nan kondisyon kote yo gen pwoblèm respirasyon.

Dyetetisyen oswa Nitrisyonis: Yon pwofesyonèl medikal ki konseye moun ki malad sou sa yo dwe manje ak ki jan pou yo manje l, yon fason pou kab ret an sante.

Pedyat terapet fizik: Yon pwofesyonèl ki fòme pou ede timoun ki gen pwoblèm misk ak jwenti, nan fè yo fè egzèsis epi ba yo masaj.

Pedyat terapet pou aktivite okipasyon: Yon pwofesyonèl ki fòme ki ap pran swen timoun ki gen pwoblèm nan jwenti yo ak misk yo, kote li sèvi ak " ti egzèsis mekanik " pou ede timoun vin pi endepandan nan aktivite toulejou ki mande yon sèten ladrès. Terapet sa a rekòmande kèk ekipman ki adapte pou timoun nan ka vin pi endepandan nan aktivite lavi toulejou tankou manje ak abiye.

Espesyalis pou kesyon mouvman: Yon pwofesyonèl ki ap montre malad la teknik li bezwen pou l ka fè mouvman, deplase pou kont li. Espesyalis pou kesyon mouvman an ka bay konsèy tou sou ki ekipman espesyal ki kab ede moun nan ogmande endepandans li.

Pedyat newològ: Yon doktè ki espesyalize nan tretman timoun ki gen maladi newolojik, maladi sèvo ak sistèm nève a.

Espesyalis teknoloji pou èd espesyal: Se yon moun ki travay ak chak moun ki gen andikap pou l ka fè yo jwenn yon solisyon ki chita sou teknoloji pou èd espesyal, nan ka yo ye a. Teknoloji pou èd espesyal oswa aparèy pou èd espesyal ede yon moun ki gen andikap, nan aktivite lavi toulejou li, tankou manje, pale, deplase, travay, jwe, eksetera. Yon espesyalis teknoloji pou èd espesyal konnen diferan chwa ki genyen pou ede pitit ou viv lavi l nan tout mezi posib. Gen sèten sèvis ak aparèy pou èd espesyal Medicaid kouvri.

Pedyat terapet pou lapawòl ak langaj: Yon pwofesyonèl ki ni evalye ni trete twoub kominikasyon ki genyen ak pwoblèm pou vale yon bagay. Pafwa yo konn rele yon patolojis pou lapawòl ak langaj terapet pou lapawòl oswa patolojis pou lapawòl.

Ajan sosyal, konseye: Yo bay konsèy, ansanm ak sipò sou plan emosyonèl pou timoun ak fanmi yo. Yo kapab ede fè kòdinasyon sèvis yo tou.

Kòdonatè pou swen yo: Yo reskonsab pou òganize tout detay atravè tout liy ajans yo, epi yo kab sèvi tou kòm kontak pou ede w ak tout fanmi w jwenn èd nou bezwen.


return to table of contents

Nan ki sit entènèt mwen ka aprann plis bagay sou distwofi miskilè?


Faciosapulohumeral (FSHD) Society http://www.fshsociety.org

Muscular Dystrophy Association http://www.mdausa.org

Muscular Dystrophy Family Foundation http://www.mdff.org

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) http://www.parentprojectmd.org

International Myotonic Dystrophy Organization http://www.myotonicdystrophy.org

Muscular Dystrophy Association http://www.mdausa.org/ Yon òganizasyon entènasyonal ki vin koni gras a Jerry Lewis avèk maraton anyèl li toujou fè sou televizyon an. Sit wèb sa a gen anpil anpil enfòmasyon sou diferan fòm DM ki genyen, nan fich ki fasil pou mwen li. Sit la gen temwayaj tou moun k ap viv ak DM nan fè kote yo pale de esperyans yo.

Muscular Dystrophy Campaign http://www.muscular-dystrophy.org/ Sit wèb sa a gen bon jan fichye ki itil sou chak fòm DM avèk enfòmasyon sou swen ki genyen pou yo, tankou konsèy, swen medikal, sipò ak swen pèsonèl, kesyon sou lavi toulejou, adaptasyon, ekipman ak fotèy woulan, kado ak ekipman.

National Institute of Neurological Disorders http://www.ninds.nih.gov/disorders/md/md.htm Yon enstiti ki fè pati National Institute of Health.

NIH MedlinePlus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cerebralpalsy.html Yon sous lyen detaye, se yon sèvis Bibliyotèk nasyonal medsin ak Enstiti nasyonal lasante nan peyi Etazini.

KidsHealth http://kidshealth.org/kid/health_problems/bone/muscular_dystrophy.html Yon gran sit pou timoun ak jenn moun kapab konprann maladi a pi byen.

Bandaids and Blackboard Yon gran sit pou timoun, jenn moun ak paran timoun ki gen pwoblèm medikal. http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html

Early Steps http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm Pwogram rechèch nan Florida sou entèvansyon depi nan bonè. Se yon paj wèb pou anpil paran jwenn resous yo bezwen.


return to table of contents

Ki liv ki genyen mwen ka li pou pitit mwen an oswa pou tèt mwen?


Buddy (yon bon liv) Audrey Osofsky, Ted Rand (travay desen yo ak foto yo). Li rakonte istwa yon jenn tigason ki gen distwofi miskilè epi ki ale nan yon kan espesyal kote yo mete l ansanm ak yon chen pou ede l ki gen koulè dore. Liv la fasil pou w li epi li mete aksan sou anvi timoun ki gen DM nan genyen pou l endepandan epi pou l wè yo trete l tankou tout lòt timoun. (pou timoun laj 7-11 an)

Homemade Books to Help Kids Cope: An Easy-To-Learn Technique for Parents and Professionals Robert G. Ziegler. Liv sa a montre paran ak pwofesè ki jan pou yo kreye liv ki adapte pou timoun ki nan nenpòt kondisyon nan kesyon medikal. Teknik ki nan liv sa a ede anpil nan konvèsasyon moun kab fè ak timoun ki nan sitiyasyon k difisil. (Pou granmoun itilize ak timoun)


return to table of contents

Brought to you by The Early Childhood Initiative Foundation and United Way Center for Excellence in Early Education


We're always here for you: 211
Copyright © 2001-2009 All rights reserved. | Terms of Use | Site maintained by PC Depot!
Information in this site is intended for educational purposes only. If you have any concerns about your own health or the health of your child, you should always consult with a physician or other health care professional. Please review the "Terms of Use and Copyright" before using this site.