Nimewo espesyal nou an disponib 24 sou 24 chak jou nan semenn nan: 211
Enfómasyon sou nou
Ajans ki la pou ede moun ki gen andikap / Pwogram ki pa mande pou moun gen Mediked Teknoloji ki la pou ede Kouman l�t moun montre yo gen resp� Kouman pou moun s�vi ak langaj ki montre yo gen resp�

 

 

Ki sa maladi fibwoz sistik la ye?


Maladi Fibwoz sistik la aji sou selil ki fè kò w bay dlo yo (lòt likid nan kò w ki pa san) tankou sa yo rele mikis la, sue kò w, saliv bouch ou, dlo k fè w fè dijesyon (asid lestomak). Nòmalman, likid sa yo pa epè menm epi yo glise. Pou timoun ki gen maladi fibwoz sistik la, gen yon jèn nan kò a ki pa bon ki fè likid sa yo vin pwès epi tankou lamidon. Rim sa a ka bouche poumon an epi anpeche yon moun respire. Rim ka fè pati nan kò w yo rele pankreya a bloke ansanm ak lòt pati nan kò w. Lè kon sa vin gen pwoblèm nan lestoma a ak pwoblèm dijesyon.

Maladi sa a ka koze lanmò, li ka bay moun gwo pwoblèm nan poumon, moun nan ka gen pwoblèm malnitrisyon tou (pa gen ase mineral ak vitamin nan manje yo). Li pa yon maladi trapan. Chak timoun ki gen maladi sa a genyen l yon fason diferan. Kèk timoun ki gen maladi fibwoz sistik konn an sante oubyen anfòm nèt. Gen lòt menm maladi a ka tèlman frape yo yo ka oblije entène lopital oubyen yo ka pa ka al lekòl regilyè.

Egzèsis bon pou timoun ki gen maladi sa a. Sa ede yo fè mikis ki bloke poumon yo koule epi sa ede yo respire pi byen. Gen timoun ki ka fatige pi fasil pase lòt. Lè l fè cho oubyen lè pitit ou a ap fè egzèsis, ankouraje l manje manje ki gen bon sèl epi pou l bwè plis dlo -- tankou 6-12 ons dlo chak 20-30 minit. Li pa ta dwe bwè bwason ki gen kafeyin tankou kola paske sa yo ka fè l pèdi sou likid li gen nan kò l (www.cff.org).

Li enpòtan pou w wè ki pwoblèm timoun nan genyen bonè pou w ede pitit ou a rete an sante. "Tès sue" a se youn nan tès yo plis fè pou yo wè si timoun nan gen fibwoz sistik. Tès senp sa a gade ki kantite sèl timoun nan genyen nan sue l. Si gen anpil sèl nan sue ki sot nan kò li sa vle di li gen fibwoz sistik

Cystic Fibrosis Foundation, 2005



return to table of contents

Ki sa moun ki gen fibwoz sistik plis genyen?


Timoun ki gen fibwoz sistik ka gen nenpòt nan sentòm sa yo:
  • Nemoni dri dri.
  • Dyare  oubyen poupou ki gen grès epi ki men gwosè.
  • Pa pran gwo pwa.
  • Yon tous ki dire plis pase yon mwa.
  • Souf yo kout.
  • Lestomak yo toujou ap deranje.
  • Po yo gen gou sale, anpil fwa se paran yo ki wè sa lè y ap anbrase pitit yo.
Sonje sentòm yo pa menm nan chak timoun. Gen plis pase 1, 000 jèm diferan ki lakòz maladi fibwoz sistik.

Cystic Fibrosis Foundation, 2005



return to table of contents

Ki sa m ka fè pou m ede pitit mwen an?


Ou gen tan fè yon gwo pa lè w li plis enfòmasyon sou maladi fibwoz sistik la. Ou ka fè yon lòt pa lè w pale ak lòt moun ki gen pitit yo ki soufri ak maladi sa a. Yo gen tan pase anba sa w ap pase a. Se sa k fè yo ka ede w. Ou ka jwenn èd nan men gwoup ki la pou sipòte paran, oubyen nan men gwoup k ap travay nan avantaj paran tankou Parent to Parent of Miami. Moun ki fouye keksyon an fon montre nou moun ki pran pi bone ak maladi a jwenn pi bon rezilta pou sante timoun nan epi pou avni li.



Anba a gen kèk lis bagay ou ka fè pou w ede pitit ou. Pa bliye ou pa poukont ou.

MEN SA M KAB FÈ POU M EDE PITIT MWEN KI FÈ MALADI FIBWOZ SISTIK

 Kòmanse

Fè yo fè tès maladi fibwoz sistik pou pitit ou a: Gen anpil espesyalis ( pedyat poumon tou) ki ka ede pitit ou a ak fanmi w ak maladi a. (Gade kote yo pale sou pwofesyonèl yo pou w jwenn tout lis la. Pale ak pedyat ou a oubyen ak konpayi asirans ou an pou yo ka di w kote w ka jwenn espesyalis ki ka ede pitit ou a.

NAN ETA FLORID:
Kontakte "Children's Medical Services (CMS)" pou òganize sèvis swen sante pou pitit mwen an:



 Travay ak moun ki ap okipe pitit mwen an: Moun k ap okipe pitit ou a se doktè a, enfimyè yo, pwofesè yo, travayè sosyal yo, oubyen nenpòt lòt pwofesyonèl. Sonje ou konnen plis bagay sou pitit ou a pase nenpòt lòt moun e se ou menm ki gen plis enfliyans sou lavi pitit ou a. Moun ki la pou yo bay sèvis yo la pou yo ede w ansanm ap pitit ou a. Men kèk fason ou ka pale ak moun ki ap ba ou sèvis yo:
  • Di tout sa w konnen sou timoun nan, nan sa li bezwen ak nan sa ou vle pou pitit ou a. Ou dwe klè (ou dwe di) tout sa w ap tann (yo fè pou pitit ou a), di tout sa ki enkyete w ak tout sa w pa konprann.


  • Si w kwè timoun ou an bezwen yon bagay espesyal (tankou evalye jan l pale oubyen lekòl espesyal) ou dwe kontinye mande jouk ou jwenn sa w bezwen an, oubyen jis ou rive konprann rezon ki ta ka fè sa w mande a pa nesesè.


  • Si maladi pitit ou a sevè, ou ka bezwen sèvis edikasyon lekòl la bay timoun ki lopital oubyen timoun ki pa ka kite kay yo pou pitit ou a.
 Kolabore ak lekòl pitit ou a: Pitit ou a ka bezwen Seksyon 504 plan edikasyon an pou asire pitit ou a rive jwenn swen ak edikasyon li bezwen. Seksyon 504 fè pati Lwa sou reyabilitasyon "Rehabilitation Act" 1973 la. Lwa federal sa a pèmèt timoun ki malad anpil pou yo jwenn sèvis espesyal nan lekòl yo. Ou ka ale nan sit entènèt sa a pou w jwenn plis enfòmasyon: http://www.hhs.gov/ocr/504.html

 Pale ak pwofesè pitit mwen an souvan: Sa enpòtan anpil pou w toujou ap mete pwofesè pitit ou okouran kondisyon sante pitit ou. Fè yo konnen ki siy timoun nan ka bay ki montre l gen yon pwoblèm sante etan l lekòl la. Fè lekòl la chanje pwogram edikasyon fizik pitit ou a si sa nesesè.

Fè pwofesè pitit ou a kite timoun nan al nan twalèt oubyen bwè yon bagay lè sa nesesè. Mande pwofesè a pou l bay timoun nan pèmisyon pou l al bwè dlo (pou l pa plede ap touse). Mande pwofesè a pou l pa twò okipe tous pitit ou a pa ka kontwole. Si granmoun ki pre timoun nan pa gen pwoblèm ak jan timoun nan ap touse a, elèv ki nan klas yo pap gen pwoblèm tou.

 Chèche plis enfòmasyon: Ale nan plis sit entènèt. Li yon liv. Gade yon videyo sou maladi fibwoz sistik la. Fè pitit ou ak fanmi w patisipe. Pale ak yon lòt paran. Òganizasyon Parent to Parent of Miami ka ede w rankontre ak lòt paran, li ka ede w jwenn anpil sèvis tou.





 M ap fè pitit mwen an pote yon brasle medikal nan bra li: Kon sa si ta gen yon ka ijan li gen enfòmasyon enpòtan sou li.

 Mete pitit mwen an nan tout aktivite toulejou: Ankouraje pitit ou a amize l ak fanmi l, nan fè jwèt enteresan ak aktivite ki fè l egzèse poumon li. Li ka ri, li kab kouri, li ka bay blag. Tout sa yo se bon plezi yo ye.

 Ankouraje pitit mwen an touse: Timoun ki gen fibwoz sistik dwe touse e yo dwe fè gwo krache anpil flèm. Pitit ou a ka santi l jennen pou l touse devan zanmi l. Fè fanmi ak zanmi yo konnen yo pa bezwen pè e paske maladi a pa yon maladi trapan, timoun ou an pa ka bay yon lòt timoun li.

 Ankouraje pitit mwen an pou l pran medikaman l yo a lè, chak fwa l gen pou l pran yo: Gen timoun ki vle pran medikaman an kote pou moun pa wè yo anvan y al manje. Gen lòt ki ka menm pa pran medikaman yo oubyen yo bliye pran medikaman an pase pou yo pran l devan zanmi yo. Mande timoun nan sa k fè l santi l pi byen. Nan ka sa a mande pwofesè a ak lekòl pou yo kite l pran medikaman jan l vle a. Fè timoun nan make lè l pran medikaman an ak lè l bwè likid chak jou. Sa ap ede timoun nan endepandan, epi sa ap ede kontinye pran medikaman l jan l dwe pran l.

 Ankouraje pitit mwen an fè egzèsis chak jou: Egzèsis bon pou timoun ki gen maladi sa a. Sa ede yo lache flèm ki bloke poumon yo epi sa ede yo respire pi byen. Pitit ou an ka fatige pi fasil pase lòt timoun. Mande pwofesè a pou l mete pitit ou nan tout jwèt ak tout aktivite depi sa posib.

 Ede timoun ou an pou l manje manje ki gen anpil kalori ak anpil sèl: Ede pitit ou manje kalite manje sa yo men mande konsèy yon moun ki diplome nan afè nitrisyon. Anpil sant fibwoz sistik gen moun ki diplome nan afè nitrisyon pou ede pasyan chwazi sa ki pi bon pou yo manje ak sa pou yo bwè. Anpil fwa plan yo rekòmande a gen bwason ki gen anpil kalori ladan yo (tankou "Carnation Instant Breakfast®, Scandishakes®, Pediasure®, Boost®, Boost Plus®, Ensure®, Ensure Plus®") vitamin ak anpil bè, fwomaj ak manba. Plis sèl nan manje enpòtan anpil lè l fè cho ak lè pitit ou ap fè egzèsis.

 Ankouraje pitit mwen bwè anpil likid: Tout jounen an timoun nan ta dwe ka jwenn dlo oubyen ji moun ki fè espò yo bwè yo tankou Gatorade lè l ap fè aktivite fizik oubyen lè l nan klas. Pou pitit ou ka rete an bòn sante sa enpòtan anpil pou l bwè anpil likid.

 Fè atansyon pou m pa kite pitit mwen kote l ka pran vye jèm maladi oubyen bakteri ki ka pa bon pou li: Montre pitit ou ki jan pou l byen lave men l. Fè sa devan l pou l ka wè. Lè l lave men l anpil fwa ak savon oubyen ak jèl kont bakteri sa ka ede l pou l pa pran enfeksyon. Si gen pousyè nan men timoun nan sèvi ak dlo ak savon. Si w pa wè pousyè sèvi ak jèl kont bakteri.

Montre pitit ou a pou l lave men l oubyen pou l sèvi ak jèl lè l fin touse, lè l fin estènye, oubyen lè l fin mouche nen l. Pitit ou a dwe konnen pou l lave men l anvan l manje ak apre l soti nan twalèt. Li enpòtan anpil pou ni pitit ou a ni ou menm lave men nou oubyen sèvi ak jèl anvan ou fè tretman pou l respire, anvan ak apre ou ede l fè wout pou lè pase, anvan l pran medikaman l.

 Asire pitit mwen an gen yon granmoun li fè konfyans li ka pale avè l: Anpil fwa timoun yo konn pi fasil pataje santiman yo ak moun sa yo pase yo pale ak fanmi yo oubyen ak manman yo oubyen papa yo. Sa rive pou plizyè rezon. Anpil fwa se paske timoun nan pa vle bay manman l ak papa l tèt chaje pote. Timoun bezwen yon moun yo ka pale avè l san pwoblèm. Yon sikològ, yon terapis oubyen yon pwofesè ka pale ak pitit ou a yon fason pitit ou pa tap janm pale avè yon paran.


return to table of contents

Èske anpil timoun gen fibwoz sistik?


Fibwoz sistik aji sou apeprè 30,000 moun Ozetazini. Yo wè pi fò timoun fè maladi a anvan yo gen 4 an. Fibwoz sistik la atake plis moun ki blan k soti ann ewòp pase ameriken nwa oubyen Ameriken Azyatik. Maladi sa a se yon maladi ereditè l ye. Kon sa kèk paran ki gen jèm nan fè l pi fasil pou pitit yo gen maladi a tou. Sa vle di paran ki gen fibwoz sistik la gen anpil chans pase l bay pitit yo.

CF Foundation, 2005



return to table of contents

Èske gen remèd pou fibwoz sistik?


Poko gen remèd pou maladi sa a. Gen anpil etid pwofonde y ap fè sou terapi jèm ak lòt tretman pou maladi sa a. Men gen anpil bon fason moun ka kontwole maladi a. Nan ane 1970 yo, yo pa t espere yon timoun ki fè maladi sa a pou l kontinye viv apre l fin jenn moun. Jodi a gen bon tretman ki ka fè moun nan vin rive nan granmoun. Epi tou, moun nan ka viv yon bon lavi, yon vi byen konfòtab. Nouvo tretman sa yo chita sou kat bagay:
  1. Redui sekresyon nan poumon yo.
  2. Ranplase anzim ki manke nan pankreya yo.
  3. Redui oubyen renplase sèl ak pèt enèji a.
  4. Trete enfeksyon dri dri nan poumon an.
Fletcher-Janzen & Reynolds, 2003; AAP, Caring for Baby and Young Child, 1999



return to table of contents

Ki sa fibwoz sistik la vle di pou sante pitit mwen an?


Pi fò timoun ak maladi sa a pran plizyè kalite medikaman chak jou. Gen medikaman yo pran nan bouch, genyen yo pran nan yon ti tib. Chak medikaman sa yo la pou yo ede nan youn nan bagay sa yo: (1) pou diminue mikis nan kòd vokal yo, (2) pou trete enfeksyon kòd vokal yo, oubyen (3) pou ranplase anzim pankreya yo (mank bagay chimik nan pankreya yo).

Netwaye mikis nan poumon yo enpòtan anpil pou lavi chak jou timoun ki gen fibwoz sistik. Yo ka netwaye yo diferant fason. Anpil fwa, retire mikis yo mande yon terapi fizik pou pwatrin nan. Pafwa yo rele sa pwatrin PT (ann angle chest PT). Ou ka rive fè sa pou pwatrin nan lè ou tape sou do moun nan oubyen sou lestoma li. Ou tape kon sa pou w redui gwo mikis epè ki nan poumon yo yon fason pou w ede timoun nan touse yo mete deyò.

Yon lòt fason se fè timoun nan fè yon kalite egzèsis espesyal nan fason li respire de fwa pa jou pandan 30 minit chak fwa. Ou ka jwenn plis esplikasyon sou teknik pou w fè timoun nan jwenn wout pou l respire nan www.cff.org. Ka kote timoun nan pa ka respire (poumon li pa mache, li pa ka respire ditou) se youn nan pi gwo ris maladi fibwoz sistik. Sa enpòtan anpil pou netwaye poumon l chak jou pou l ka evite pwoblèm.

Lè fibwoz sistik la atake pankreya a, pitit ou a dwe manje manje espesyal pou l ka grandi, pou l ka devlope. Timoun sa yo pran vitamin chak jou, yo pran manje ki gen anpil kalori. Yo pran sipleman anzim pou pankreya yo tou lè y ap manje pou sa ede kò yo jwenn ase vitamin yo bezwen. Anzim nan ede kò a dijere manje yo. Menm ak sipleman vitamin oubyen ak anzim, timoun ki soufri maladi sa a ka toujou gen doulè ki pa nòmal, yo ka gen gaz ak dyare.

Cystic Fibrosis Foundation, 2005



return to table of contents

Ki sa fibwoz sistik la vle di pou lekòl pitit mwen an?


Jeneralman fibwoz sistik la pa bay timoun pwoblèm pou yo aprann. Men lè yon timoun pa ka respire byen, lè l pa gen bon apeti epi l ap pèdi pwa sa ka aji sou jan l santi l pou l aprann ak pou l konpòte l ak lòt moun.

Si l gen pwoblèm pou l aprann, si l nan klas nòmal ak klas edikasyon fizik regilyè sa ap ase pou li. Kèk fwa timoun ki gen maladi sa a resevwa sèvis edikasyon espesyal. Sèvis terapi fizik ak sèvis enfimyè lekòl li enpòtan anpil pou timoun nan resevwa yon bon jan edikasyon lekòl.


return to table of contents

Ki pwofesyonèl pitit mwen an ka bezwen wè?


Pitit ou a ka bezwen wè plizyè pwofesyonèl lasante tankou:

Pedyat: Se yon doktè espesyalis nan trete timoun.

Jenetis: Se yon doktè espesyalis nan etidye ADN ak eredite. Li travay ak paran ansanm ak fanmi ki ka gen ris trape maladi ki pase soti nan paran rive nan timoun pa mwayen jèm yo.

Pedyat poumon: Yon doktè espesyalis nan trete timoun ki gen fibwoz sistik oubyen ki gen lòt pwoblèm ki gen rapò ak poumon.

Pedyat nitrisyon: Yon dyetisyen lisansye ki prepare dyèt espesyal pou timoun ki gen fibwoz sistik oubyen ki gen lòt pwoblèm sante patikilye.

Pedyat otolaringolojis: Yon doktè espesyalis nan trete zòrèy, nen ak gòj timoun. Kèk fwa yo rele yo espesyalis zòrèy, nen ak gòj.

Certified pediatric nurse practitioner: Yon mis ki fè gwo etid nan trete timoun. Li kab yon espesyalis tou nan okipe timoun ki fè kèk maladi tankou fibwoz sistik.

Espesyalis nan ede moun respire: Se yon pwofesyonèl medikal ki ka evalye, ki ka trete epi ki ka pran swen yon pasyan ki gen pwoblèm respire oubyen ki gen lòt pwoblèm nan kè ak nan poumon. Li ka sèvi ak kèk teknik fizik tankou terapi pou pwatrin, pafwa yo rele sa pwatrin PT (ann angle: chest PT). Pwofesyonèl sa a travay anba sipèvizyon pedyat poumon an.

Travayè Sosyal ak konseye: Yon pwofesyonèl ki bay timoun nan ak fanmi li sipò ak konsèy yo bezwen. Li ka ede yo òganize sèvis yo tou.

Kòdonatè swen: Yon moun ki reskonsab òganize detay diferan sèvis yo. Li ka ede ou menm ak fanmi w jwenn sèvis ak asistans.


return to table of contents

Ki sit entènèt m ka tcheke pou m jwenn plis enfòmasyon sou fibwoz sistik?


Cystic Fibrosis Foundation http://www.cff.org Bay bon kalite enfòmasyon debaz sou fibwoz sistik.

CysticFibrosis.com http://cysticfibrosis.com/ se yon bon sous enfòmasyon sou maladi fibwoz sistik la.

CysticFibrosis Research, Inc. http://www.cfri.org Se yon asosyasyon ki endepandan yon gwoup moun ki p ap chache fè lajan mete sou pye. Asosyasyon sa a la pou l ede sove lavi timoun ak granmoun ki gen maladi fibwoz sistik la.

Bandaids and Blackboard www.faculty.fairfield.edu/fleitas/contents.html Yon bon jan sit pou timoun, pou jenn timoun ak pou paran timoun ki gen pwoblèm sante.

NIH MedlinePlus: Cystic Fibrosis www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html Yon bon sous pou w jwenn lòt sit entènèt ak sèvis Bibliyotèk nasyonal Medsin ak Enstiti nasyonal Sante bay. Li bay nouvèl, detay, dyanostik, sentòm, tretman, tès klinik ak tout lòt bagay ki gen pou yo wè ak maladi a.


return to table of contents

Ki liv mwen ka vle li ak pitit mwen?


Living With Cystic Fibrosis (Living Well Chronic Conditions) Susan H. Gray. Liv sa a fè moun k ap li a konn ki sa fibwoz sistik la ye, sa ki lakòz li, ki jan li aji sou kò a ak ki jan yon moun ki gen maladi a santi l (timoun 4 an rive 8 an).

Taking Cystic Fibrosis to School by Cynthia S. Henry, Tom Dineen (illustrator). Liv sa a montre moun k ap li a anpil bagay sou maladi fibwoz sistik la. Li ede timoun viv ak timoun ki lekòl oubyen lòt ti zanmi ki gen maladi fibwoz sistik la (timoun 4 an rive 8 an).




return to table of contents

Brought to you by The Early Childhood Initiative Foundation and United Way Center for Excellence in Early Education


We're always here for you: 211
Copyright © 2001-2009 All rights reserved. | Terms of Use | Site maintained by PC Depot!
Information in this site is intended for educational purposes only. If you have any concerns about your own health or the health of your child, you should always consult with a physician or other health care professional. Please review the "Terms of Use and Copyright" before using this site.