Nimewo espesyal nou an disponib 24 sou 24 chak jou nan semenn nan: 211
Enfómasyon sou nou
Ajans ki la pou ede moun ki gen andikap / Pwogram ki pa mande pou moun gen Mediked Teknoloji ki la pou ede Kouman l�t moun montre yo gen resp� Kouman pou moun s�vi ak langaj ki montre yo gen resp�

 

 

Ki sa maladi nan san an ye?


Sa yo rele maladi nan san, se tout kalte pwoblèm diferan moun ka gen nan san yo. Lòt non yo bay pwoblèm sa yo se Twoub ematolojik. Men kèk nan plizyè kalte maladi nan san ki genyen, moun rankontre pi souvan:

ANEMI, yon maladi ki parèt lè kantite selil wouj ki dwe gen nan san an twò piti. Lè kantite selil wouj yo twò piti nan san an, san an vin pa kab pote ase oksijèn nan kò a. Divès kalte maladi nan san se yon fòm anemi.
  • Anemi kote moun nan manke fè, anemi moun rankontre pi souvan se anemi ki parèt akòz yon moun pa manje ase vyann, ase legim vèt ak fèy oswa lòt manje ki bay moun fè. Kèk fwa sa ki konn lakòz li, se lè moun manje bagay ki gen plon ki nan penti (nan kay ki pentire yo) oswa ki nan tè (nan lakou, kote moun abitye jwe). Anemi sa a ki pa twò grav kapab rann pitit ou a fatige, li ka fè l vin pal, fèb e li ka aji sou jan timoun nan ta dwe grandi tou. Anemi ki yon jan pi grav nan ka sa a kapab lakòz po pitit ou a oswa je li vin yon koulè tou jòn epi li ka fè timoun nan santi l anvi dekonpoze oswa l gen vètij. Nan ka ki pi grav yo, timoun nan ka gen gwo kranp nan pye, doulè nan lestomak li oswa souf li kout.

  • Anemi falsifòm se yon kalte anemi ki grav. Nan ka sa a, selil wouj ki nan san an vin gen yon fòm ki plis sanble ak fòm mwatye lalin nan olye fòm nòmal yo abitye genyen, ki menm fòm ak yon "plèn lin". Sa vin lakòz selil yo fòme yon lo ansanm olye pou yo ta glise ale nan atè yo ak venn yo. Timoun ki gen maladi sa a, anpil fwa yo gen kriz ki mache ak doulè, gen de lè se sanzatann sa rive, e sa konn oblije moun pase nwit nan lopital. Lè fini tou, timoun sa yo konn gen pwoblèm travay lekòl, pwoblèm wè byen ak pwoblèm grandi. Sitiyasyon sa a se yon sitiyasyon timoun nan eritye (sa vle di paran l transmèt ba li), e pi souvan sa rive pami moun ki gen zansèt afriken oubyen mediteraneyen.

  • Maladi emoglobin se maladi moun eritye e ki sanble ak anemi falsifòm nan, men ki pa grav menm jan avè l, an jeneral.

  • Talasemi, yon lòt sitiyasyon moun eritye ki mare ak selil wouj ki nan san yo, kapab yon maladi ki grav oubyen ki mwen grav, tou depan de sou ki fòm li parèt. Tout fòm Talasemi ki egziste se sitiyasyon moun eritye de paran. Sa plis rive moun ki desann de zansèt ki soti nan Mediterane a oswa nan Mwayennoryan.
PWOBLÈM SENYMAN AK SAN FÈ BOUL, se pwoblèm ki rive lè eleman chimik ki nan san yo pa travay byen. Eleman chimik sa yo, kèk fwa yo konn rele yo faktè pou fè san kaye, konn chanje san an fè l tounen yon matyè solid (kwout). Moun ki gen pwoblèm sa a kapab senyen plis si yo blese. Maladi sa a kapab parèt akòz pwoblèm ki genyen ak veso pou san an oswa ak san an limenm. Sitiyasyon sa a kapab soti swa nan yon pwoblèm ki grav swa nan yon pwoblèm ki mwen grav. Pami kèk siy ki ka fè n rekonèt yon moun gen pwoblèm senyman an, moun nan gen yon seri mak blese sou po l ki pa abityèl, jwenti li yo anfle, li senyen souvan oswa senyen an dire anpil tan oubyen li remake san nan pipi l oubyen nan watè li.
  • Emofili se kalte fòm maladi senyman ki pi komen an. Timoun ki gen emofili ak lòt maladi senyman bezwen pran piki souvan, yon fason regilye, pou evite senyman ki ka pi grav. Maladi moun eritye sa a, se plis tigason ki konn trape li. Ale sou sit www.hemophilia.org  pou kab li plis bagay sou emofili.
LESEMI AK LENFÒM se kèk fòm kansè ki konn devlope nan san. Pou w kapab aprann plis bagay sou maladi sa yo, klike la a.

Anemi aplasik se yon kalte fòm anemi ki grav anpil, ki sanble ak lesemi, e sa ki lakòz li, se lè mwal ki nan zo yo pa kontinye pwodui selil wouj pou san an.

National Hemophelia Foundation 2005 and The Merck Manual


Ou deja fè yon premye pa enpòtan, dèske ou li plis enfòmasyon ki genyen sou maladi nan san. Pi ba a w ap jwenn kèk lis pou w tcheke sou bagay ou kab fè pou w ede pitit ou. Sonje sa: ou pa poukont ou.

"POU KÒMANSE"
BAGAY MWEN KAB FÈ POU M EDE PITIT MWENKI GEN MALADI NAN SAN


NAN ETA FLORIDA:
 Kontakte Children's Medical Services (CMS): CMS fè n jwenn biwo lokal yo genyen yo epi kèk fwa yo konn refere timoun yo nan sant medikal ki travay ansanm ak CMS tou. Gen divès sèvis yo bay pou ede timoun ki gen yon andikap, ki merite èd espesyal oswa gwo swen medikal. Sèvis sa yo kòmanse depi nan pwogram swen pou timoun nan depi l bebe tankou Early Steps, pou rive nan swen medikal pou sitiyasyon espesyal.



 Travay ansanm ak reskonsab sèvis y ap bay pitit mwen an: Yon reskonsab sèvis se moun sa a k ap travay avèk ou ak pitit ou a, tankou pedyat, terapet fizik, pwofesè, direktè, yon ajan sèvis sosyal oswa nenpòt lòt pwofesyonèl. Sonje ou konnen plis bagay de pitit ou pase nenpòt ki lòt moun, e se oumenm ki prensipal moun ki kab enfliyanse lavi pitit ou. Men kèk pwen ou kab pale avèk reskonsab sèvis la:
  • Mete w alèz pou poze kesyon oswa bay lide pa w. Pa gen moun ki konnen pitit ou a pi byen pase w. Pale klè de sa ou konnen sou pitit ou a, ak sa ou ta renmen oubyen ou bezwen pou li. Pale fran sou sa w ap atann, sou tout enkyetid ou ta kab genyen oswa sou nenpòt bagay ou pa ta konprann.

  • Si ou panse pitit ou a gen yon bagay li bezwen an patikilye (tankou yon evalyasyon sou pawòl li oswa teknoloji pou èd espesyal), kontinye mande sa jiskaske yo reponn ou oswa jiskaske ou rive konprann rezon ki ta ka fè sa pa nesesè.

  • Si pitit ou a gen yon pwoblèm san ki grav, ou gen dwa bezwen pou itilize sèvis sistèm lekòl li a genyen pou lopital oswa pou swen lakay, yon fason pou w kab pèmèt pitit ou pran edikasyon.
Pitit ou a gen dwa bezwen yon plan edikasyon seksyon 504, yon fason pou kab sèten ni pwoblèm edikasyon l ni pwoblèm sante l, y ap travay sou tout. Seksyon 504 la se yon pati nan Ak 1973 la yo remete kanpe. Lwa federal sa a pèmèt timoun ki kalifye, ki gen maladi kwonik, pou yo resevwa sèvis espesyal oswa sipò nan lekòl kote yo ye. Si w bezwen plis enfòmasyon sou Seksyon 504 la, ale sou sit wèb sa a: http://www.hhs.gov/ocr/504.html

 Chèche jwenn plis efòmasyon: Vizite plis sit Entènèt. Li yon liv. Gade yon dokimantè videyo sou maladi nan san. Fè sa avèk pitit ou ansanm ak lòt manm fanmi an.


 Pitit mwen an ap gen pou l mete yon braslè Alam medikal: Sa enpòtan paske nan ka ijans, bon jan enfòmasyon sou kondisyon timoun nan ap disponib.

 Aprann ki sa ki nan Plan edikasyon seksyon 504 la. Pou plis enfòmasyon sou Seksyon 504 la, gade sit entènèt sa a: http://www.hhs.gov/ocr/504.html

 Aprann defann kòz pitit mwen lè l bezwen kèk aranjman esepesyal pou etid li: Kolabore ak pwofesè yo pou ka devlope yon plan rezonab pou sa pitit ou kab fè nan travay lekòl li. Pran fòmasyon pou w kab vin you nan moun ki defann kòz timoun nan afè edikasyon. Òganizasyon tankou Parent to Parent of Miami  kapab ba w antrènman sa a gratis epi yo prale nan reyinyon lekòl la ansanm avè w. Ou te deja aprann kouman pou ou defann pitit ou nan afè swen sante li. Ou kab bezwen pou fè plizyè nan menm bagay sa yo nan afè lekòl li. Gen lwa ak règleman espesyal k ap ede w jwenn èd pou pitit ou a. Aprann yo.

Parent to Parent of Miami
7990 SW 117th Ave./Suite 201
Miami, Fla. 33173
Tel: (305) 271-9797
Faks: (305) 271-6628
Imel: info@ptopmiami.org
http://www.ptopmiami.org/


Pran ransèyman sou plan sipò pèsonèl pou fanmi ki rele IFSP (Individualized Family Support Plan). Yo dwe mete w nan ekip IFSP a ansanm ak lòt pwofesyonèl ki nan pwogram pou ede pitit ou depi nan bonè pandan timoun nan lakay li.

 Pale souvan ak pwofesè pitit mwen an.
Fè pwofesè pitit ou a konnen tout enfòmasyon ki genyen sou kondisyon sante timoun nan depi nan kòmansman ane lekòl la. Toujou mete pwofesè a okouran dènye enfòmasyon ak chanjman ki genyen nan kondisyon sante timoun nan.

Chita pale ak pwofesè a ak lòt reskonsab lekòl la sou tout limit timoun nan kab genyen pou l patisipe nan edikasyon fizik, nan lekòl la. Se yon bagay ki dwe ekri byen klè nan Fòm jòn (Yellow form) doktè pitit ou dwe konplete anvan pitit ou enskri lekòl.

Kèk fwa, gen maladi nan san, tankou anemi falsifòm, ki kab aji sou fason pitit ou aprann lekòl. Men kèk egzanp adaptasyon (bagay espesyal ki kab ede pitit ou a) ki kab itil anpil nan divès pwoblèm nan lekòl la:
  • Yon kalkilatris pou matematik.
  • Yon tep rekòdè pou ekspoze k ap fèt epi pou anrejistre devwa pou lakay.
  • Klavye pou timoun nan ekri.
  • Lojisyèl pou rekonèt vwa (fè son li anrejistre yo tounen mo ki tape).
Si pitit ou a gen pwoblèm ak egzamen ekri, mande lekòl la pou pèmèt li pase tès la aloral.

Si pitit ou a gen pwoblèm li, konprann oswa kenbe yon bagay nan tèt li, mande pou yo sèvi ak liv sou kasèt, yo rele yo " liv ki pale " tou.

 Anvizaje al pran konsèy familyal
Konsèy familyal kapab ede paran yo fè ekilib ant pwoteje timoun nan twòp ak bay timoun nan twòp libète.

 Si pitit mwen an gen anemi falsifòm:
Toujou fè timoun nan rete yon kote ki cho. Fredi kab fè doulè timoun nan vin pi rèd.

Ankouraje timoun nan pou l bwè anpil likid yon fason pou evite yon kriz anemi falsifòm.

Ale kay doktè oswa espesyalis, omwen yon fwa pa ane. Pitit ou a kab oblije pran vaksen espesyal ak medikaman pou anpeche l fè enfeksyon.

Depi nan premye siy yon lafyèv oswa yon doulè, rele doktè a.

 Si pitit mwen an gen talasemi
Ankouraje timoun nan pou l pa depann de moun toutan. Pa pwoteje l twòp - sa va fè timoun nan vin pa itil tèt li anyen epi l ap toujou santi nesesite pou l depann swa de ou swa de yon lòt moun.

 Si pitit mwen an gen emofili
Asire w pitit ou a gen kèk aparèy pou pwoteje l -- kask, pwotèj koud, pwotèj pwatrin, pwotèj jenou - nan moman l ap jwe oswa l ap fè kèk lòt aktivite fizik. Sa enpòtan sitou si l ap monte bekàn, l ap woule paten oswa l ap fè lòt espò kote l ka frape ak lòt.

Travay ak doktè pitit ou a pou n prepare yon Plan aksyon ki ekri, pou w kab toujou kenbe pitit ou sennsesòf. Plan aksyon sa a dwe genyen sa ki dwe fèt nan ka ijan. Prezante plan sante sa a bay tout granmoun ki konsène nan swen pitit ou a, ansanm ak pwofesè ak anplwaye lekòl timoun nan.

Asire w jwèt pitit ou ap fè ak aktivite enteresan l ap fè yo pa danjere epi yo bon pou sante li.

Ede zanmi pitit ou a ak kanmarad lekòl li yo pou yo konprann nesesite pou gen bon jan sekirite toutotou timoun nan.


return to table of contents

Ki sa m ka fè pou m ede pitit mwen an?


Maladi nan san, ak tout anemi kote timoun nan manke fè, yo atake yon timoun sou chak 5 timoun ki genyen. Maladi nan san ki pi grav yo, sa paran transmèt bay pitit yo atake 1 timoun sou chak 100 timoun nan peyi Etazini, men ou plis fasil jwenn yo lakay timoun ki Ameriken nwa yo. Maladi anemi falsifòm nan, se li ou rankontre plis pami maladi moun eritye yo. Li atenn anviwon 1 timoun sou chak 400 tibebe ki gen yon zansèt afriken. Emofili limenm li atake 1 tigason sou chak 5000 tigason ki fèt nan peyi Etazini.
Fletcher-Janzen & Reynolds & The Merck Manual



return to table of contents

Èske gen anpil timoun ki gen maladi nan san?


Maladi nan san, ak tout anemi kote timoun nan manke fè, yo atake yon timoun sou chak 5 timoun ki genyen. Maladi nan san ki pi grav yo, sa paran transmèt bay pitit yo atake 1 timoun sou chak 100 timoun nan peyi Etazini, men ou plis fasil jwenn yo lakay timoun ki Ameriken nwa yo. Maladi anemi falsifòm nan, se li ou rankontre plis pami maladi moun eritye yo. Li atenn anviwon 1 timoun sou chak 400 tibebe ki gen yon zansèt afriken. Emofili limenm li atake 1 tigason sou chak 5000 tigason ki fèt nan peyi Etazini.
Fletcher-Janzen & Reynolds & The Merck Manual



return to table of contents

Ki sa maladi nan san reprezante pou sante pitit mwen an?


Pa gen okenn tretman pou maladi nan san moun eritye. Fòm maladi nan san ki pa gwo a pa menm bezwen tretman. Sèlman veye pou yo pa vin grav oswa pou yo pa lakòz lòt kalte pwoblèm. Pou chak nan maladi nan san ki grav yo, gen medikaman ki ka ede n evite enfeksyon ki danjere, pwoblèm senyen anpil oswa lòt pwoblèm sante. Pou maladi anemi falsifòm ak pwoblèm emoglobin yo, timoun nan gen dwa bezwen kèk medikaman espesyal ak egzèsis espesyal pou ede l soulaje doulè yo. Pou maladi seyman an, timoun nan bezwen jwenn piki espesyal oswa pou ba l san, si li te blese. Pou sèten lòt timoun ki gen pwoblèm senyman, piki a oswa san l ap pran gen dwa se pou evite lòt pwoblèm ki ka tounen yon ijans.

Pi fò timoun ki gen maladi nan san pa kab pran aspirin oswa ibipwofèn (tankou Advil, Motrin) paske medikaman sa yo kab lakòz pitit ou a senyen pi fasil. Anpil timoun ak maladi nan san kapab gen lòt pwoblèm tou nan fwa oswa nan rat yo.

Pi fò timoun ki gen maladi nan san ta dwe evite espò kote moun ka frape yo. Men si yo vle patisipe, yo dwe pran tout prekosyon doktè mande yo pran.

Chak pwoblèm senyen kapab aji sou diferan timoun nan diferan fason. Sa enpòtan anpil anpil pou w chita pale ak doktè pitit ou sou pwoblèm espesyal li gen nan san.

Fletcher-Janzen & Reynolds, The Merck Manual, & University of Miami School of Medicine



return to table of contents

Ki sa maladi nan san reprezante pa rapò ak kapasite pitit mwen an pou l aprann?


Sèten timoun ki gen maladi nan san konn gen pwoblèm pou yo aprann lekòl. Men kèk egzanp adaptasyon (èd oubyen chanjman pou rezoud pwoblèm timoun nan nan lekòl la). Pwoblèm aprann nan kapab diferan, dapre fòm maladi timoun nan genyen an. Men w ap toujou kapab ede timoun nan pi byen si ou konsyan de ki kalte pwoblèm pwoblèm k ap devlope a ye.

Maladi anemi falsifòm: Timoun ki gen anemi falsifòm kapab gen pwoblèm pou yo aprann, paske akòz mank san ki rive nan sèvo yo, sa kab aji sou sèvo a. Men tou, yo kab gen pwoblèm aprann si yo manke anpil jou lekòl akòz yo oblije al kay doktè souvan oswa yo oblije kouri avè yo lopital nannuit akòz doulè.

Talasemi: Timoun ki gen sèten fòm talasemi, espesyalman yon fòm talasemi grav ki rele Talasemi Beta, yo kapab pa grandi vit menm jan ak lòt timoun. Yo kab an reta pou yo fòme pa rapò ak lòt timoun ki pa gen maladi a. Timoun ki resevwa san pandan anpil tan kapab gen pwoblèm nan kapasite yo pou yo rezone, pou yo sonje yon bagay, pou yo konprann yon bagay.

Emofili: Timoun ki te senyen nan sèvo kapab gen pwoblèm pou yo sonje yon bagay, kèk fwa, pou yo aprann oubyen pou yo rezone.

Si youn nan maladi sa yo ta aji sou fonsyònman sèvo pitit ou a, kapasite pou l konprann epi pou l rezone kapab vin diminye tanzantan plis tan ap pase. Veye tout ti chanjman nan pitit ou, se kon sa ou ka ede l. Men sa ki pi komen nou kab remake:
  • Pitit ou gen pwoblèm pou l fikse atansyon l sou yon bagay pou lontan.
  • Pitit ou a gen pwoblèm pou l sonje enfòmasyon li te tande oswa pou l konprann yon bagay li li.
  • Pitit ou pa kab ni ekri vit ni ekri yon bagay kòmsadwa.
  • Pitit ou gen pwoblèm pou l fè planifikasyon oswa pou l òganize nenpòt ki bagay, ata devwa l.
Fletcher-Janzen & Reynolds, The Merck Manual, & University of Miami School of Medicine



return to table of contents

Ki pwofesyonèl pitit mwen an ta kab bezwen pou konsilte li?


Pitit ou a gen dwa bezwen diferan espesyalis swen lasante konsilte li. Tankou pa egzanp:

Pedyat: Yon doktè ki espesyalize nan tretman pou timoun.

Pedyat ematològ: Yon doktè ki espesyalize nan trete timoun ki gen maladi nan san.

Jenetisyen: Yon doktè ki espesyalize nan etid ADN ak eredite; Li travay dirèkteman ak paran ansanm ak fanmi ki gen plis chans trape maladi oswa pwoblèm paran konn transmèt bay pitit yo, atravè jèn yo.

Pedyat newològ: Yon doktè ki espesyalize nan tretman o nivo sistèm pou nè yo, ansanm ak sèvo timoun.

Enfimyè timoun ki kalifye: Yon enfimyè ki suiv fòmasyon ki avanse nan tretman timoun ki malad epi ki gen dwa espesyalize nan swen timoun ki gen pwoblèm espesyal, tankou anemi falsifòm.

Ajan sosyal, konseye: Yon pwofesyonèl ki bay konsèy, ki sèvi kòm sipò sou plan emosyonèl pou timoun nan ak fanmi an, epi ki kapab fè kòdinasyon sèvis yo tou.

Kòdonatè pou swen yo: Yon moun ki reskonsab pou òganize tout detay atravè tout liy ajans yo epi ki kab sèvi tou kòm kontak pou ede w ak tout fanmi w jwenn sèvis ak èd nou bezwen.


return to table of contents

Ki sit entènèt ki ka pèmèt mwen aprann ki fason m ka ede pitit mwen?


Sickle Cell Disease Association of America: http://sicklecelldisease.org Yon sit entènèt detaye sou pwoblèm maladi anemi falsifòm.

Sickle Cell Kids: http://www.sicklecellkids.org Yon sit entènèt sou edikasyon pou timoun ki gen pwoblèm anemi falsifòm.

National Hemophilia Foundation: http://www.hemophilia.org/bdi/bdi_providers.html Yon sit entènèt ki bay enfòmasyon detaye sou maladi senyman. Li gen enfòmasyon tou pou pwofesè ak reskonsab swen timoun.

KidsHealth for Parents: Bleeding Disorders in Children: http://www.keepkidshealthy.com/welcome/conditions/bleeding_disorders.html Se yon dokiman yon doktè ekri ki prezante enfòmasyon detaye sou pwoblèm senyman epi ki fè n jwenn lòt resous ak atik ki gen rapò avè l.

NIH MedlinePlus: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/bloodandblooddisorders.html Yon sous lyen detaye ki bay enfòmasyon, nouvèl, dekouvèt, sentòm, tretman ak tès klinik ansanm ak lòt pwoblèm ki an rapò ak maladi nan san. Se yon sèvis Bibliyotèk nasyonal medsin ak Enstiti nasyonal lasante nan peyi Etazini.

Bandaids and Blackboard http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Yon gran sit pou timoun, jenn moun ak paran timoun ki gen pwoblèm medikal.


return to table of contents

Ki liv espesyal mwen gen dwa ta vle li ansanm ak pitit mwen ki gen maladi nan san?


Henry and the White Wolf Tim Karu, Tyler Karu (desinatè). Liv sa a montre ni timoun ni granmoun yon fason yo genyen pou yo pale de sa yo santi lè yon maladi kwonik atake yo. Li fè yo repran espwa epi li montre gen gerizon, sitou timoun ki gen pou suiv plizyè tès ak tretman medikal. (Laj: 4-8 an)

Sickle Cell Disease (Health Watch), Susan Dudley Gold, Lillian McMahon. Yo esplike maladi anemi falsifòm nan atravè istwa lavi yon ti gason ki rele Keone Penn. Liv la pale de maladi a ak foto oswa chema an koulè pou kore tèks la. (Laj: 9-12 an)




return to table of contents

Brought to you by The Early Childhood Initiative Foundation and United Way Center for Excellence in Early Education


We're always here for you: 211
Copyright © 2001-2009 All rights reserved. | Terms of Use | Site maintained by PC Depot!
Information in this site is intended for educational purposes only. If you have any concerns about your own health or the health of your child, you should always consult with a physician or other health care professional. Please review the "Terms of Use and Copyright" before using this site.